Верхний баннер
16:51 | ЧЕТВЕРГ | 28 МАРТА 2024

$ 92.59 € 100.27

Сетка вещания

??лее ????ов??ое ве??ние

Список программ
12+

отдел продаж:

206-30-40

22:00, 13 августа 2013

О том, как жить в государстве, которое равнодушно к детям-инвалидам – своим маленьким гражданам

Я знаю, что не совсем нравится определение «дети-инвалиды», правда?

- Да, есть немного.

Как лучше называть?

- Меня не смущает это. Конечно, я понимаю, что «дети-инвалиды» немножко коробит слух. Но «особенные дети» - не понимают. В чем особенный ребенок? Все мы в чем-то особенные, все мы в чем-то ограничены. Поэтому я считаю, лучше называть все своими именами, как это есть.

Почему решили создать эту общественную организацию? Хрупкая, симпатичная милая девушка. Почему беспокоят эти темы и проблемы?

- Я сама мама ребенка-инвалида. У меня есть дочка Танечка. Ей совсем недавно исполнилось 3 года. Замечательный ребенок, просто гениальный, но есть определенные проблемы, с которыми мы боремся с самого рождения. Три раза уже ее с того света спасали благодаря врачам. Мы очень много с мужем прошли. Понятно, что ребенок сложный и понятно, сами мы не справимся с этим. Есть очень много государственных гарантий, о которых мы не сразу узнали. Мы, узнавая это все, пришли к выводу, что нужна такая организация, которая бы смогла помогать узнать, смогла подсказать, куда идти, как идти, что делать в сложную минуту. Иногда бывает, честно скажу, растерянность какая-то: что делать, куда идти. Понятно, есть люди, которые быстро мобилизуются, есть люди, может быть, скромные, или еще что-то, они не могут это сами. Поэтому мы поможем. Обращайтесь к нам, мы с радостью поможем. Можно звонить мне прямо на сотовый телефон, я контактна все время, и в Фейсбуке, и ВКонтакте.

С какими вопросами обращаются к вам родители?

- Как получить льготы, например. Бывает, не все знают, что положено санаторно-курортное лечение ребенку-инвалиду. Не все знают, что достаточно много ведомств эту услугу предоставляет. Я понимаю, что это достаточно сложно еще получить, но это уже другой вопрос, с которым наша организация должна и будет работать, чтобы добиться льгот для детей-инвалидов и их семей.

Вы работаете с какой-то определенной категорией детей-инвалидов, или это не имеет значения?

- Это не имеет значения. У нас четыре соучредителя. Основная наша задача – охватить всех детей-инвалидов. Есть те организации, которые занимаются маломобильными, есть организации, которые занимаются даунизмом, аутизмом. 70 процентов таких детей выпали из общественного мнения и помощи. И я считаю, нужно нам всем объединиться. Может быть, в ассоциацию в ближайшее время на будущее. Потому что, я понимаю, проблемы разные в чем-то. Но помощь, она одна. Всем нужно санаторно-курортное лечение, всем необходима реабилитация вовремя и с учетом всех необходимых потребностей ребенка, всем необходимо оздоровление, определенный отдых. Да даже доступная среда необходима всем.

Вы работаете уже год, посмотрел на вашей страничке ВКонтакте. у вас учредители, собственно, 4 человека, это, я так понимаю, те, кто начал все это, за год обрастает организация помощниками? Вас действительно много, кто работает и помогает? Справляетесь ли?

- Мы начали только в апреле. Честно скажу, пока тяну все это я одна. Очень сложно, правда, и ночами сижу, потому что у меня же тоже ребенок, я не могу в ущерб ее. Мы тоже на реабилитацию ходим, тоже в больницах лежим. У меня есть время, когда она спит в дневной сон, когда ночью она засыпает. Очень бы хотелось еще бы таких «рабочих лошадок» иметь. Сейчас пока у нас организация обрастает, но больше людьми, которые за нас, с нами, такими же, как мы, родителями детей-инвалидов. У нас уже примерно около 50 членов организации. Кто-то советом, кто-то помогает даже иногда информацией. Это тоже очень большая помощь. Не все я знаю. Допустим, я далека еще пока от садиков и от школ. Об этой проблеме я только догадываюсь. Поэтому очень важно иметь тех людей, которые просто расскажут свою проблему, чтобы начать нам в ней разбираться.

Есть специализированные сады и школы для детей-инвалидов?

- Конечно, есть. Мы с ребенком из Москвы приехали с четкой рекомендацией экстренно в садик, чтобы определенных черт поведения не формировалось. Но вот мы не можем попасть, очередь. Хотя по закону дети-инвалиды, они не попадают в эту очередь, но очередь сложилась уже среди детей-инвалидов. Садиков очень мало.

Когда вы столкнулись с этой проблемой, насколько было сложно получить хотя бы просто информационную поддержку от государственных органов соцзащиты?

- Очень сложно. Честно говоря, мы иногда приходим, и нам говорят: — А откуда вы узнали? Какое имели право вы узнать об этом? Подождите, - говорю, - вы должны, извините, нам говорить это, а не скрывать. Бывает такое, что придем в одно учреждение, а нам говорят: - нет, это не мы, идите туда. Идем туда, они говорят: - Да вы что? Это те, которые вас послали первый раз. И с этим нужно не то, что бороться, а находить какие-то пути взаимодействия, я считаю, потому что это очень важно. Мало знать о льготе. Вот мы, узнавая льготы, еще тратили огромный и до сих пор тратим огромный ресурс наш, который мы бы потратили на своего ребенка, чтобы добиться этой льготы. Допустим, санаторно-курортное лечение. Нашему ребенку 3 года. Государство гарантирует от ФСС 2 путевки в год на ребенка-инвалида, от Минздрава и плюс еще 2 путевки от соцзащиты. Мы получили только 1 путевку от ФСС за все 3 года после прокуратуры. То есть мы должны были, как в государственных регламентах написано, получить уже 15.

Почему так происходит? Бюрократическая машина такая?

- Я не знаю. Бывает такое, что дети-инвалиды не получают, а получают другие люди. Мы ездили когда в Усть-Качку, хотя нам нужно на море, но нам хотя бы Устьт-Качку дали, это уже благодарность небольшая. Есть люди, которые летом два раза умудряются съездить по путевке ФСС. А есть дети-инвалиды, которым действительно требуется это очень. Детям особенно до 5 лет необходима реабилитация в больших масштабах, чем потом, потому что это самое благоприятное время для реабилитационных мероприятий. Они не могут попасть.

Через прокуратуру получаете путевку, это, конечно, дикость. Есть еще истории мам и пап, которые также добиваются? Или некоторые машут рукой - ай, ладно, без моря проживем?

- Очень многие машут рукой. Очень многим, когда мы говорим о правах, они говорят — о-о-о, да вы что, это не добиться. Мы говорим: - Давайте вместе. Давайте объединяться, будем вместе идти коллективно, к депутатам обращаться. Мы к Пушкову обратились. Правда, пока решение наше уже полгода не рассмотрено.

Есть Уполномоченный по правам детей. Что-то делает Павел Миков? Обращались к нему?

- Как общественная организация, мы пока не обращались. Как лично мама ответа я не получила.

ВКонтакте есть группа — общественная организация «Счастье жить». Есть данные банка, расчетный счет. Для чего нужны сейчас средства?

- Нам не только средства нужны. Нам нужны и люди: психологи, художники или просто те, которые хотят побыть с нами рядом со своими здоровыми детьми, чтоб наши дети поняли, как это все, общение, поддержать нас. А счет нам нужен для наших программ. У нас очень много интересных проработок программ.

Задумок пока.

- Да, задумок. Первая программа начнется буквально в этом месяце. Какие программы. Есть «Живая информация», это основное наше, потому что у нас нет пока никаких финансовых вливаний, мы чисто на своем энтузиазме. Поэтому мы пока повышаем информированность родителей детей-инвалидов о льготах, которые положены им самим и детям. Это программа, которая работает до «Счастья жить», уже год работает. Есть программа «Комфортное жилье», «Мир без границ», «Путь следования» и «Мобильность». Они направлены на то, чтобы сделать среду обитания доступной для всех. Причем, это не только для детей. Есть программы «Счастье глазами детей», «Больница как дом». Они позволят сделать больницу более доброй в глазах детей и более открытой в глазах родителей.

Можно конкретизировать по «Доступной среде». Что вы хотите сделать?

- Совсем недавно, благодаря нашим чиновникам, мы высказали свое мнение, как мы видим среду доступной и как мы хотим, чтобы эти мероприятия выполнялись. То есть мы поучаствовали в программе «Доступная среда», сейчас она формируется, внесли свои предложения. Я понимаю, что это все достаточно сложно, и на первый взгляд это кажется не объемлемым. Но если начать с малого, все потихоньку же делается, Москва не сразу строилась. То есть мы считаем, что надо начать первое - с информированности. Второе — необходимо, чтобы был какой-то определенный банк данных. Я сижу дома, очень много вопросов решаю через интернет, что у меня нет сейчас машины, допустим. У меня постоянно ребенок, которого я не потащу куда-то. Вот есть банк онлайн. Почему бы не сделать такой же банк для детей-инвалидов, чтобы все льготы и все услуги можно было получать, не выходя из дома.,чтобы не надо было ездить. Например, муж уехал в ФСС, чтобы дать заявление на ортопедическую обувь. Ему сказали неделю назад: - Извините, вы рано пришли. Приходите в сентябре.

Чтоб не тратить время.

- Чтоб не тратить время, чтоб все это сделать заранее и вовремя. Да вообще, зачем ходить куда-либо.

Ближайшая самая акация? Когда, где будет? Кто и как может поддержать?

- Она называется «Счастье глазами детей». Мы хотим с помощью стрит-арт-объектов раскрасить территорию, прилегающую к центру реабилитации детей-инвалидов -  Сивкова, 14. Художники сейчас работают над макетом. Мы выбрали морскую тематику. Думаем, что это будет с точки зрения психологии достаточно приемлемо, адекватно. Конечно, могут нам очень помочь художники, и может быть, какие-то фирмы. Необязательно деньгами. Телефон- 8-902-79-280-24.


Обсуждение
1772
0
В соответствии с требованиями российского законодательства, мы не публикуем комментарии, содержащие ненормативную лексику, даже в случае замены букв точками, тире и любыми иными символами. Недопустима публикация комментариев: содержащих оскорбления участников диалога или третьих лиц; разжигающих межнациональную, религиозную или иную рознь; призывающие к совершению противоправных действий; не имеющих отношения к публикации; содержащих информацию рекламного характера.