Верхний баннер
16:05 | ПОНЕДЕЛЬНИК | 10 АВГУСТА 2020

$ 73.78 € 86.83

Сетка вещания

??лее ????ов??ое ве??ние

Список программ
12+

отдел продаж:

206-30-40

11:52, 06 марта 2020

В Перми мальчик со СМА пять месяцев ждет жизненно необходимый препарат

Его мама совсем отчаялась и собралась выйти на пикет к краевому Минздраву.

Игнату Торопову пять лет. Четыре года из них он живет с диагнозом «спинально-мышечная атрофия (СМА) третьего типа». Диагноз ему поставили в 2016 году, а жизненно необходимое лекарство — «Спинразу» (нусинерсен) — назначили только в октябре 2019 года. С тех пор мама Игната Татьяна Торопова переписывается с Минздравом, уполномоченным по правам человека в Пермском крае и краевым правительством и просит обеспечить ребенка необходимым препаратом.

Минздрав Пермского края отвечает, что выдача данного лекарства невозможна по нескольким причинам. Среди них нехватка бюджетных средств (курс лечения в год на одного пациента обходится в 47,5 миллиона рублей), проблемы с хранением лекарства и невозможность его введения в амбулаторных условиях.

Как пояснили в министерстве, они уже направили письмо в федеральное министерство с просьбой решить вопрос обеспечения детей со СМА необходимым лекарством.

— В Перми проживают примерно 11 детей с диагнозом «спинально-мышечная атрофия», но ни одна семья не получает «Спинразу». Более того, многие не могут добиться, чтобы их отправили в федеральный медицинский центр для получения врачебного заключения на бесплатное получение лекарственного препарата. Все это делается для того, чтобы люди не получали заключение врача и не требовали лекарство, — говорит она.

Напомним, препарат «Спинраза» был зарегистрирован в России в августе 2019 года. Он позволяет замедлить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях и улучшить состояние больных.

Сплошные испытания

В конце февраля Минздрав России сообщил о том, что скоро начнутся доклинические испытания российского геннотерапевтического препарата для лечения СМА. Однако сколько эти испытания будут проводиться и когда новый препарат будет зарегистрирован, до сих пор не известно.

В прошлом году некоторые российские регионы впервые начали закупать дорогостоящий препарат через аукционы. Всего было проведено 40 аукционов на 1,5 миллиарда рублей (это 30 годовых курсов лечения). Но среди 18 регионов, которые закупают нусинерсен через торги, Пермского края нет.

Нет, потому что лекарственный препарат не включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и территориальную программу государственных гарантий, нет клинических рекомендаций по его применению — при том, что препарат должен вводиться пациентам только в условиях круглосуточного стационара.

Сейчас 42 ребенка в России получают инновационное лечение «Спинразой» по программе открытого доступа. То есть производитель предоставил свой препарат для первого этапа лечения бесплатно.

Но когда первый этап терапии будет закончен, встанет вопрос о закупках препарата для продолжения лечения. Поэтому Минздравом России создана рабочая группа для разработки дорожной карты для решения вопроса об обеспечении инновационными методами лечения пациентов со СМА.

«Дмитрий, у нас нет времени ждать»

В феврале 2020 года Госдума внесла инициативу о включении СМА в госпрограмму 14 высокозатратных нозологий, но законопроект был отправлен на доработку. И пока этот вопрос не решен, семьи с детьми уже готовы пойти на крайние меры, лишь бы привлечь внимание к этой проблеме. Так, например, в Красноярском крае отец двух детей со СМА вышел с пустой инвалидной коляской к зданию краевой администрации. 30 января один из его сыновей, не получавший терапию от СМА, умер. Он потребовал хотя бы второго сына обеспечить жизненно важным лекарством.

Красноярская трагедия не прошла мимо Перми, Татьяна Торопова тоже собралась на пикет вместе с сыном Игнатом. Они уже нарисовали плакаты. Один для Игната — «Я очень хочу жить» — и два для Татьяны: «Дмитрий, у нас нет времени ждать», адресован врио губернатора Пермского края Дмитрию Махонину.

— Если Игнат не будет получать жизненно необходимый препарат, то его состояние может резко ухудшиться, — возмущается Татьяна. — Регрессия уже началась. Раньше он ползал, теперь уже нет. Потом он не сможет самостоятельно откашливаться, у него появится сколиоз. Мы и так уже перестали выходить из дома, чтобы не подхватить простуду и не заболеть. Так как если у него начнется пневмония, он может умереть. Но жить в постоянном страхе сложно. СМА — это коварная болезнь, которая полностью разрушает мышцы. Сначала у ребенка отказывают мышцы рук, потом он перестает ходить, сидеть, дышать.


Обсуждение
2814
0
В соответствии с требованиями российского законодательства, мы не публикуем комментарии, содержащие ненормативную лексику, даже в случае замены букв точками, тире и любыми иными символами. Недопустима публикация комментариев: содержащих оскорбления участников диалога или третьих лиц; разжигающих межнациональную, религиозную или иную рознь; призывающие к совершению противоправных действий; не имеющих отношения к публикации; содержащих информацию рекламного характера.