Верхний баннер
06:39 | СУББОТА | 15 АВГУСТА 2020

$ 73.22 € 86.41

Сетка вещания

??лее ????ов??ое ве??ние

Список программ
12+

отдел продаж:

206-30-40

10:30, 09 июня 2020

Владимир Путин поддержал просьбу Дмитрия Жебелева помочь детям больным СМА

Во время видеоконференции по поводу празднования Дня социального работника учредитель Фонда "Дедморозим" обратился к Владимиру Путину с проблемой обеспечения жизненно важным лекарством для детей, больных спинальной мышечной атрофией.

«В 2019 году в России зарегистрировали первый и единственный препарат, который останавливает эту болезнь, — он называется «Спинраза». Речь идёт о детях с инвалидностью, а значит, у нас есть все законные основания и обязательства обеспечить их жизненно важным препаратом за счёт бюджета. Но проблема в том, что он крайне дорог — около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год. Эта сумма непосильна для многих региональных бюджетов, и без федерального решения тут не обойтись. Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Мы понимаем, что обеспечение им всех нуждающихся детей в стране стоит десятки миллиардов рублей. И такое решение вряд ли кто-то сможет принять, кроме вас лично, Владимир Владимирович», - заявил Дмитрий Жебелев.

В ответ на предложение «Дедморозим» Владимир Путин обратился к вице-премьеру Татьяне Голиковой. Вот что она ответила:

«Мы знаем, что не все субъекты РФ могут себе позволить приобретение этого лекарственного препарата с учётом финансовых ограничений, особенно сейчас. Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения для того, чтобы решить эту проблему. Это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес к тому, чтобы они тоже вложились в такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелые заболеваниями, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем, поскольку это очень значимая проблема».

Владимир Путин такое предложение одобрил: «Давайте сделаем», — ответил президент.

В Прикамье диагноз СМА поставлен 10 детям, все они находятся под опекой проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим».

Добавим, что в ежедневном режиме координаторы и специалисты сопровождают более 100 детей с угрожающими жизни и неизлечимыми заболеваниями, в том числе ребят со спинальной мышечной атрофией. Координаторы организуют профессиональную медицинскую, психологическую и социальную помощь на дому. Благодаря участию десятков тысяч людей «Дедморозим» закупают и предоставляют бесплатно высокотехнологичную медтехнику, которая спасает, сохраняет и повышает качество жизни тяжелобольных ребят.


Обсуждение
927
0
В соответствии с требованиями российского законодательства, мы не публикуем комментарии, содержащие ненормативную лексику, даже в случае замены букв точками, тире и любыми иными символами. Недопустима публикация комментариев: содержащих оскорбления участников диалога или третьих лиц; разжигающих межнациональную, религиозную или иную рознь; призывающие к совершению противоправных действий; не имеющих отношения к публикации; содержащих информацию рекламного характера.