Верхний баннер
15:26 | ЧЕТВЕРГ | 22 НОЯБРЯ 2018

$ 65.95 € 75.15

Сетка вещания

??лее ????ов??ое ве??ние

Список программ
12+

отдел продаж:

214-47-70

15:32, 06 июня 2018
Автор: Вячеслав Дегтярников

«До самого солнца» Выпуск 4

Вячеслав Дегтярников – гл. редактор радио «Эхо Москвы» в Перми:

Психологи утверждают, что большинство семей, где рождается особенный ребёнок, находятся в состоянии шока, стресса и дискомфорта. Иногда молодые родители не знают, как себя вести с ребёнком, у которого нет особенностей, не отдают себе отчёт в том, что с момента рождения нового члена семьи, вся жизнь этой семьи, правила и привычки должны поменяться.  Какой же хаос творится в душе тех, кому  предстоит переориентировать свою прежнюю жизнь на новую  в случае  рождения особенного малыша!  

 

Зачастую, единственным кормильцем в такой семье становится только отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком, что добавляет к ситуации проблемы финансового характера. К сожалению, по статистике трое из четырёх отцов сразу уходят из семьи, где рождается ребенок – инвалид. Мамы в одиночку воспитывают особенных ребятишек, но очень быстро входят в состояние жертвы. Они жалеют и ребёнка, и себя, не всегда понимая, что такая жалость не продуктивна, она только отнимает силы, время, здоровье. Есть родители, которые уклоняются в другую крайность, они просто живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других людей. Таким мамам и папам важен процесс ради самоутверждения, ради искупления несуществующей вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.

Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Как быть родителям особенного ребенка? Прежде всего, не поддаваться эмоциям и панике, иначе сделать ничего полезного для своего малыша не удастся. Во-вторых, как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам и представителям Вашей семьи будут недоступны простые радости жизни. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором Вы не виноваты!

В - третьих, пожалуй, самое главное и важное: Вы – не одиноки!

Вся необходимая информация по обеспечению детей техническими средствами реабилитации размещена на сайте Пермского регионального отделения Фонда социального страхования Российской Федерации., на стендах, в информационных брошюрах, 2 раза в месяц в эфире радио «Эхо Москвы в Перми» выходит наша передача «До самого солнца». Очень важно в нужный момент получить достоверную информацию, прежде всего, от специалистов, которые работают учреждениях, оказывающих государственные услуги гражданам льготной категории.

 Юлия Федосеева, руководитель пресс-службы Пермского регионального отделения Фонда социального страхования Российской Федерации:

Девушка была мамой семилетней, особенной девочки. Сегодня она очень хотела бы сказать спасибо той медсестре в краевой нейрохирургии, которая, помогая с малышкой, ловко накладывая перевязочный материал, всё время повторяла одну фразу: любовь к ребёнку творит чудеса. Эта медсестра была единственным человеком в том, как ей казалось, враждебном мире людей в белых халатах, окружавших её. Уже в 30 недель беременности она узнала диагноз своей малышки: спинномозговая грыжа, но открытая рана на позвоночнике была всего 1 сантиметр, значит, был и шанс, что ребёнок родится почти здоровым. Но это «почти» настолько измотало молодую женщину, для которой мучительным был вопрос, почему это происходит с её долгожданным ребёнком, в её семье, с ней, что она попала в больницу. Лекарственные препараты, которые необходимо было принимать для того, чтобы лёгкие малышки «раскрылись», увеличивали и грыжу, поэтому после родов открытая рана на крошечном тельце новорожденного ребёнка была уже 10 сантиметров. Конечно, первые дни, месяцы, первые годы были сложными, но решение быть с дочкой при любом диагнозе, при любом прогнозе врачей, оставалось неизменным даже в самые тягостные минуты, когда необдуманное слово постороннего человека, могло вызвать негодование или слёзы. Однако, врачи, которые считали, что ребёнок будет прикованным к постели овощем, ошиблись.

Весь первый год шла борьба с гидроцефалией, к одной капельке препаратов постепенно прибавлялась вторая, третья, в соответствии с увеличивающимся весом девчушки. Мама и папа делали необходимые измерения и снова утешали друг друга, с надеждой смотрели в будущее. А потом болезнь не ушла, но отступила: за сохранность разума малышки можно было не переживать.

 

Вячеслав Дегтярников – гл. редактор радио «Эхо Москвы» в Перми:

Из чего состоит жизнь семьи, в которую приходит «особенный» ребенок? Существует мнение, что в такой семье вместо радостной счастливой жизни, люди обречены на мучения, страдания и испытания. Ужасно, что уже в роддомах родителям предлагают отказаться от собственных детей, чтобы не обрекать себя на страдание. Конечно, таким ребенком не похвастаешься перед другими, такими детьми не принято гордится. Долгое время малышей с особенностями вообще прятали от «идеального» общества в специализированных детских домах и матери, оставляя ребенка, чтобы не позориться, уверенные в собственной не состоятельности, зачастую обрекали себя на более страшные страдания и мучения. Всё-таки хочется верить, что ни одна мать просто так, без чувств и эмоций не способна расстаться с частичкой себя.

Иногда после неутешительных диагнозов и прогнозов врачей растерявшиеся родители начинают заниматься поиском и сбором денег на новые «чудо» препараты, аппараты, консультации у «светил» медицины, операции за рубежом. Иногда все силы такой семьи брошены на борьбу с «неизлечимой» болезнью – «наказанием» Божьим. Иногда родители, напрочь забывают о своих интересах и желаниях, зачастую, семьи распадаются, а если нет, то закрываются со своей болью от внешнего мира.

Юлия Федосеева, руководитель пресс-службы Пермского регионального отделения Фонда социального страхования Российской Федерации:

 Но герои нашего рассказа – мама и папа особенной девочки другие. Нет, они тоже верили в чудо, обращались к лучшим специалистам, собирали деньги на операцию, едва не став жертвами не очень порядочных людей. Но их девочка, которая пойдёт, а вернее поедет в коляске в обычный первый класс общеобразовательной школы, привнесла столько счастья в маленькую семью, научила молодых родителей терпению и ответственности, научила ценить и уважать друг друга, что недуг перестал восприниматься трагедией, перечеркнувшей жизнь.

Дочь помогает видеть в людях не только внешний вид, но и внутренний, видеть их душу. Вот и к специалистам регионального отделения Фонда социального страхования РФ наши герои испытывают только добрые чувства. Коляска, ходунки, памперсы – все необходимые технические средства реабилитации ребёнок получает вовремя. Это – одно из условий полноценной жизни, полноценного равенства.

Однако, не зря народная мудрость гласит: нельзя хлопать в ладоши одной рукой. Любое равенство невозможно без ответственного подхода всех участников создания такого равенства.

Так, законный представитель ребёнка –инвалида при получении технического средства реабилитации должен проверить, насколько получаемое изделие соответствует рекомендациям, содержащимся в индивидуальной программе реабилитации и абилитации. Законный представитель ребёнка должен понимать, что, подписывая акт сдачи – приёмки товара, он несёт ответственность, ведь каждое изделие оплачивается за счёт средств федерального бюджета. Государственные средства должны расходоваться по назначению.

 

К сожалению, бывают случаи, когда полученными техническими средствами реабилитации просто не пользуются по назначению, когда коляски пылятся в углах, а подгузники продаются в социальных сетях, полученные изделия даже не распаковываются!

Вячеслав Дегтярников – гл. редактор радио «Эхо Москвы» в Перми:

Напомним, по закону о защите прав потребителей заменить товар можно в течении 2-х недель.

До самого солнца…

 

 

Обсуждение
1437
0
В соответствии с требованиями российского законодательства, мы не публикуем комментарии, содержащие ненормативную лексику, даже в случае замены букв точками, тире и любыми иными символами. Недопустима публикация комментариев: содержащих оскорбления участников диалога или третьих лиц; разжигающих межнациональную, религиозную или иную рознь; призывающие к совершению противоправных действий; не имеющих отношения к публикации; содержащих информацию рекламного характера.