Верхний баннер
17:25 | ЧЕТВЕРГ | 28 ЯНВАРЯ 2021

$ 76.19 € 92.13

Сетка вещания

??лее ????ов??ое ве??ние

Список программ
12+

отдел продаж:

206-30-40

21:03, 09 сентября 2014

«У тяжело больного ребенка должно быть детство, чтобы, все равно, радости жизни, радости детства не были от него далеки», - Ирина Бербер

Ведущий: Евгения Романова

 

Гость: Ирина Бербер, заведующая педиатрическим отделением детской клинической больницы №13.

 

- В детской клинической больнице №13 открыто первое в Прикамье отделение паллиативной помощи для детей. Называют уникальным отделением, открыто оно впервые, оно 5-о по всей России. Об этом накануне на пресс-конференции рассказывала главный врач, Ольга Токмакова.   Мы анонсировали Ольгу Токмакову, как гостя эфира, но из-за многочисленных проверок она не смогла подойти. У нас в гостях Ирина Бербер, заведующая педиатрическим отделением детской клинической больницы №13. Чтобы познакомиться, немножко о себе скажите.

 

 

- В 13-й детской больнице я работаю уже больше 20 лет врачом-педиатром, на сегодняшний день я заведующая педиатрическим отделением, большим достаточно, на 68 коек. Поэтому, когда появилась задача, открыть такое отделение в Перми, для детишек Перми и Пермского края. То всю тяжесть организации этого отделения, для того, чтобы поехать, посмотреть, где, как, поскольку мы не знали, как правильно открыть отделение, какие основные задачи должны быть, поэтому готовиться к открытию этого отделения мы начали 2 года назад. Когда впервые в 2012 году я съездила на большой конгресс по оказанию паллиативной помощи детям в восточной Европе. И вот с этого момента немножко проект той модели оказания паллиативной помощи детям в Пермском крае сложился. Хотя, на сегодняшний момент, вот мы это отделение открыли. И у нас там есть заведующая отделением. Но поскольку сейчас это отделение начинает только работать, забот очень много, мы немножечко ей всей больницей помогаем.

 

 

- Паллиативная помощь, давайте объясним нашим слушателям, которые сталкиваются с этим понятием впервые, что это такое?

 

 

- Я хочу сказать, что паллиативная помощь, как вид помощи впервые официально была прописана в нашем 323-м федеральном законе. С этого момента она была официально узаконена, что детям паллиативная помощь должна оказываться. Что это такое? Это помощь тем детишкам, которые имеют неизлечимые заболевания, и мы можем предположить, что эти дети, к сожалению, не доживут до возраста молодого взрослого. Паллиативная помощь предполагает проведение мероприятий, направленных на улучшение качества жизни маленького пациента, но, к сожалению, в контексте приближающейся смерти. Так прописывается паллиативная помощь. И качества смерти, о чем мы должны говорить

 

 

- Можно ли это сравнить с хосписом? Мы более или менее понимаем, что такое хоспис для стариков, для пенсионеров.

 

 

- К сожалению, такая терминологическая размытость формулировок…

 

 

- Стереотип

 

 

- Да, да, она приводит к путанице в этой области оказания помощи. Паллиативная помощь – это нечто более широкое. Хоспис – это один из видов паллиативной помощи. Хоспис оказывает помощь в конце жизни, это последние месяцы, недели, дни. А паллиативная помощь, особенно помощь детям, она предполагает достаточно длительный период. Я хочу сказать, что только в 2010 годе, Великобритания, это та страна, которая начала развивать паллиативную помощь, они, сделали большую выборку, и сказали нам о том… У нас есть международный классификатор болезней, и из этого международного классификатора болезней 547 заболеваний в педиатрии определены как возможно паллиативные. Представляете, какое количество. Но это же не значит, что эти пациенты должны сегодня и сейчас умереть. Нет, конечно. И надо сказать, что в этом классификаторе онкологическая проблема, о чем мы и думаем, когда говорим о паллиативной помощи, онкологическая проблема у детей занимает 20%. И только 10% из этих пациентов требуют паллиативной помощи. А все остальные 80-90% - это не онкологические заболевания. И этим пациенты доживают до возраста молодого взрослого, если мы их правильно, профессионально сопровождаем.

 

 

- В чем уникальность этого отделения, почему это не больница?

 

 

- Да, мы, создавая это отделение, подчеркивали, что это не больница, потому что паллиативная помощь – это один из видов оказания помощи неизлечимо больным. Есть ведь и другие виды оказания помощи таким пациентам. Есть очень много возможностей у врача для того, чтобы приостановить, замедлить развитие заболевания. В конце концов, может проводиться таким пациентам реабилитация. В конце концов, есть врачи, так называемые, на западе интенсивисты, которые готовы всех вытаскивать, всех спасать, не важно, какой ценой, с каким качеством жизни, но продолжаем жить каждую неделю, минуту, несмотря на то, какое качество жизни при этом будет. Мы своей целью ставим иное. Все-таки самое главное в аспекте паллиативной помощи – это уход за тяжелобольным. Это медицинская помощь в плане уменьшения физических симптомов, которые неприятны, которые мешают пациенту, в данном случае, ребенку жить. И прежде всего, это боль, а боль – это страх. Это психосоциальная помощь, и не только ребенку, но и родителям. Потому что такой ребенок у родителей – это проблема. Это и духовная помощь, мы ее за медицинской ставим на второе место. И для ребенка и для родителей, конечно. Это и планирование, опять же, не пугаясь этого слова, это планирование места смерти. Мы должны дать возможность выбора, рассказав все, приняв решение и родителей, и пациента, помочь ему в этом выборе. Это и планирование объемов помощи в конце жизни. Это составление индивидуальной программы такому ребенку, с которым мы идем каждые его года, месяцы жизни. Потому что мы знаем, что жизнь такого ребенка прервется раньше, чем хотелось бы родителям. Но нам дорога каждая минут жизни такого ребенка. Поэтому, создавая такое отделение, мы хотели сделать так, чтобы они чувствовали себя в этом отделении как дома. Чтобы это была не больница. У нас там нет названий кабинетов, там просто номера комнат. Мы постарались интерьер сделать приближенным к дому.

 

 

- В желтых цветах

 

 

- Да. У нас очень красивые пастельные тона.

 

 

- Рисунки на обоях

 

 

- Да, они такие мультяшные, очень детские.

 

 

- Художники работали?

 

- Да. Очень нежные. Они настолько подобрали правильно это все, что не только ребенку, но и родителям спокойнее в этой обстановке

 

 

- Есть фотографии, можно зайти на сайт «dedmorozim.ru», удобные большие кровати для такого ребенка в номере, можно даже номером назвать, как в гостинице. Телевизор. Холодильник?

 

 

- Холодильник у них на этаже.

 

 

- Мебель мягкая. И все находится на 1 этаже, и у каждого выход на улицу свой

 

 

- Да, у каждой комнаты есть выход и на улицу. Они могут выйти и в больничный коридор, и на улицу. И с улицы к ним может зайти тот, кто хочет, их родные и близкие. Если у нас такой ребенок попадает в больничную палату, в палату для лечения, мы не можем туда пустить по санэпидемрежиму всех его родственников, его близкий. А больной ребенок всегда хочет, чтобы его окружали те, кого он любит, те, кого он хотел бы видеть. И возможности этого отделения, в палату может зайти с улицы любой, не мешая никому, и самому процессу, который идет в отделении. У нас там нет такого традиционного больничного белья, там домашнее постельное белье, домашняя посуда. Персонал там не ходит в традиционных белых халатах, не ходит в специальных костюмах. А он ходит в домашних очень веселых пижамах

 

 

- А питание?

 

 

- С питанием тоже интересно. Когда ребенок поступает, мы даем анкету родителям, они нам пишут особенности того, что любит ребенок. Если ребенок привык к чему-то дома, понятно, что мы не можем это изменить в отделении. Поэтому мы готовим индивидуально каждому ребенку

 

 

- Как в ресторане

 

 

- Они на самом деле привыкают к определенному виду пищи, к определенному характеру питания, поэтому мы постарались сделать так, чтобы было так же, как дома. Если он дома так кушает, то он здесь должен кушать точно так же. Еще я считаю, что уникальная смонтирована система видеонаблюдения. Ни мама, ни ребенок… Они же не любят, когда их лишний раз тревожат, лишний раз заходишь, лишний раз проводишь какие-то манипуляции. А в силу того, что отделение находится в системе лечебного учреждения, конечно, мы проводим какие-то реабилитационные мероприятия. Но чтобы лишний раз не тревожить ни пациента, ни маму, ни тех, кто пришел, посещающих, если какая-то проблемка возникает в палате, то там есть кнопка вызова персонала. Им не надо выходить из палаты, не надо кого-то звать. Они наживают кнопку, срабатывает сигнал на посту у медицинской сестры, она идет в палату. Если ее нет на посту, у нее есть браслетик на руке, где бы она ни была, она увидит вызов.

 

 

- При открытии отделения, что вы ждете от общественности, реакции, помощи, может быть?

 

 

- Открывая это отделение, мы посмотрели очень много форм, видов оказания паллиативной помощи в том или ином виде, все модели свои формируют по-разному. Мы предполагаем, что это отделение должно стать неким центром методическим для профессионалов, может быть, не назовешь это клубом, да, каким-то. Но я хочу сказать, что для матерей, которые имеют детей с неизлечимыми заболеваниями, общение тоже очень важно. И мы бы хотели, чтобы это отделение притягивало к себе разных специалистов. Из разных областей. Потому что, как правило, этим семьям требуется разная помощь. Потому что, когда мама находится один на один с ребенком у нее нет времени ни проконсультироваться по какой-то проблеме с юристами, ни проконсультироваться по какой-то проблеме с педагогами социальными. Если появится желание у тех же социальных работников, у юристов, чтобы они к нам обращались. Потому, что, например, мама находится в отделении, мы оказываем ей помощь социальную, медицинскую, духовную и так далее, но если у мамы есть какие-то проблемы юридические, еще какие-то и нам их помогут решить в период пребывания с ребенком здесь, это было бы идеально. Мы бы сняли с нее определенный груз, помимо того, что уход за этим ребенком, еще и вот такие вот проблемы. Конечно, когда идет разговор об открытии такого отделения, это достаточно затратное отделение. Нужно очень много расходных материалов для таких детей. Те же памперсы, поильники. Если кто-то изъявил желание поучаствовать в этом, мы бы тоже были благодарны.

 

 

- Вы общаетесь с семьями, где есть разного рода больные дети, где-то генетические заболевания, где-то неврологические. Чем схожи эти семьи?

 

 

- Эти семьи схожи тем, что у них одна большая проблема, у них больной ребенок. Они ограничены в общении. Они в рамках нашей системы оказания помощи. К одному специалисту нужно пойти, к другому, если ребенок может. Если домой, опять же они замкнуты в своем пространстве. К ним выходит лаборатория, взять обследования, к ним приходит специалист, они не выходят никуда. Поэтому мы и говорим о том, что это отделение, помимо медицинского сопровождения, это еще и все остальное.

 

 

- Передышка родителям. На пресс-конференции такая фраза прозвучала от руководителя фонда «Дедморозим» Дмитрия Жебелева.

 

 

- Да, социальная передышка. Это одна из первых программ, которые появляются при открытии таких вот отделений. Когда мы даем возможность родителям оставить ребенка для ухода нам. Но родители уверены в том, что ребенку будут предоставлены все условия и уход

 

 

- То есть, родитель оставляет ребенка как в санатории

 

 

- Да.

 

 

- Может заниматься, чем хочет, может уехать в отпуск

 

 

- Конечно. Для этого и существует эта социальная передышка. Уехать в отпуск, отдохнуть, может быть, поправить и свое здоровье.

 

 

- Смотрите, у вас с 1 августа уже есть пациенты, 7 пациентов. Какова их реакция, что они говорят об отделениях. И если они все время находились с мамами, а тут их оставили, у них нет паники никакой?

 

 

- Нет, паники нет. Первый из пациентов, кого мама оставила, Артемка, у него неврологическое заболевание. Но мальчишка очень хорошо у нас себя чувствует. Он получил комплекс реабилитационных мероприятий. Массаж. Благодаря фонду «Дедморозим» у нас организована очень хорошая игровая комната, готовится к открытию сенсорная комната. Это очень важно для таких детей. У них есть общение и духовное. К нам приходит батюшка, отец Виктор, который оказывает помощь духовную. Не только родителям, это очень важно, молебны за здоровье и трак далее. Общение с этими родителями, но еще и дети. Первое, что он делает, когда появляется такой ребенок, он идет к нему в палату. И несмотря на то, что этот ребенок имеет тяжелое заболевание и несмотря на то, что он более близок и дает реакцию на близких людей, а нас пока знает плохо, вот реакция этих детей на батюшку, она особенная. Когда он их берет на руки, между ними появляется какая-то связь, это видно. У ребенка меняются глаза. У них идет какое-то общение между собой, которое нам просто не ведомо и непонятно. Ребенок после этого становится более спокойным. Даже, я бы сказала такое слово, более благостным.

 

 

- Как вы относитесь к благотворительной помощи? Я знаю, что есть часть пермяков, в частности, одна из моих подруг, она считает, что я перечислять средства просто так в фонды не буду. Я приду в конкретную больницу и что нужно куплю. И в какой-то момент она взяла и сделала так. Много ли к вам так приходят, кто приходит и предлагает что-то купить больнице, насколько вы это принимаете, насколько такая помощь разрешена.

 

 

- Я хочу сказать, что вообще паллиативная помощь нашим пациентам должна быть бесплотной. Приходя к нам, они получают все и в полном объеме, что им мы можем дать

 

 

- Они же потом возвращаются домой.

 

 

- Да, мы понимаем, что только средства краевого бюджета, ими невозможно охватить все. Скажем, такой пример, ребенок к нам попадает с тяжелым заболеванием. Есть у нас детки, которым неизлечимый диагноз, к сожалению, выставляется с момента рождения, это генетические заболевания. Эти дети очень трудны в уходе. Они требуют очень много разных технических приспособлений, чтобы находиться дома, чтобы его жизнь была качественной. Мы обучаем маму уходу за таким ребенком, но когда она уходит домой, все то, что мы ей показали и рассказали, должно у нее появиться дома. И тогда у мамы возникают проблемы. И, наверное, на этом этапе благотворители будут очень нужны адресно каждому такому ребенку, и благотворители, и волонтеры, чтобы маму поддержать, помочь. Конечно, я думаю, что и они, зная, что такая помощь придет, будут более спокойными, более стойкими, растя таких детишек. Мы же, создавая это отделение, думали только об одном, мы понимали, что да, эти дети неизлечимо больны, да, мы им может насколько-то помочь. Но создавая это отделение, мы думали о том что несмотря на то, что он тяжело болен, у этого ребенка должно быть детство, как бы там ни было. Даже, если он находится в больнице, мы хотели, чтобы все равно радости жизни, радости детства не были от него далеки. Чтобы ему не было больно и страшно, если опять же он будет находиться дома, без профессиональной медицинской помощи. Я хочу сказать, что когда мы говорим о боли, складывается стереотип, что это онкобольные

 

 

- Или ДЦП

 

 

- Да, а я хочу сказать, вообще неврологические заболевания и ДЦП в том числе, это очень выраженный болевой синдром. До такой степени, что бывают переломы костей. И для того, чтобы правильно ребенка обезболить, если мы его обезболили, то нет страха, появляется у ребенка детство. Без этого никак

 

 

- Вы описали условия как в санатории. До 21 дня могут там находиться дети и родители. Никто не говорит, что мамы там оставили и идете

 

 

- Конечно.

 

 

- Чтобы попасть туда, достаточно получить направление у своего лечащего или участкового врача

 

 

- Да.

 

 

- Не боитесь, что там будет такой как детский интернат. Родители будут этим пользоваться, оставят на раз, потом продлят, потом еще чрез пару месяцев приедут. Или для этого и создано, чтобы разгружать родителей?

 

 

- Я не думаю, что это будет таким интернатом. Надо сказать, что родители таких детей – это особенные родители. Мы им предлагаем даже, отдохни, пойти, погуляй, займись своими делами. Но они настолько в этих детях, они погружены в этих детей, что оставить даже на какое-то время очень страшно. И у думаю, что пока мы к этому придем, что мама будет спокойно оставлять ребенка, зная, что там можно вообще ничего не боятся, должно пройти некоторое количество времени. А потом, если они будут его оставлять 2 раза в год – это будет прекрасно

 

 

- Когда мы на улицах видим детей больных, в колясках, в основном, ложится вся тяжесть на женские плечи. У вас какое ощущение? Правда, что семьи распадаются?

 

 

- Правда, к сожалению, когда появляется в семье такой ребенок, вся тяжесть ухода за ребенком ложиться на маму

 

 

- Бабушек очень много вижу

 

 

- Бабушки помогают.Вообще, когда появляется тяжелобольной ребенок в семье, мы знаем, и это статистика, семьи рушатся. Женщины остаются одни. Минимум людей, которые втягиваются в проблему только одного больного ребенка, по статистике, это 80 человек, не считая близких, родных, это те, кто помогает, но тем не менее, в проблему этого ребенка втягивается столько людей. Если посмотреть, сколько у нас таких детей... Проблема таких детей стоит остро. Они должна знать, что они могут обратиться. Что есть такое место, где людям не все равно. Понятно, жизнь такая суетная штука, что все бегут мимо. На здорового ребенка времени нет, а уж на ребенка вот такого… Занимается мама им. Ну и пусть занимается. У той, у которой сил побольше, она для этого ребенка что-то возьмет побольше. А мы бы хотели, чтобы они обращались в это отделение, чтобы они не боялись, что это обычная больница. Что их запрут в обычную палату, массаж еще что-то, нет. Чтобы они поняли, что это будет для них неким подобием дома, просто здесь рядом с ними будут профессионалы. И может быть, какое-то количество проблем, которые внутри семьи, из которых они не могут выбраться, они будут решены. Поэтому, конечно, мы бы хотели, чтобы они к нам обращались, чтобы они не боялись.

 

 

- Сейчас это фактически звучит как обращение к мамам

 

 

- Да, к мамам, у кого есть такие дети.

 

 

- Вчера появились заголовки, что начали лечить неизлечимо больных детей. Я считаю, что это неправильно. Как лечить неизлечимо больных? И вообще на будущее. Вообще, столько генетических заболеваний, и наука идет вперед, хоть в чем-то достигают? В ДЦП, еще в чем-то, есть прогресс?

 

 

- Конечно, мы уже говорим о том, что эти дети достигают возраста молодого взрослого

 

 

- Это уже успех?

 

 

- Конечно. Но мы всегда оговариваемся, при правильном и профессиональном сопровождении. Для этого и создается вот это отделение. Правильное и профессиональное сопровождение этого заболевания. И тогда они действительно доживают до возраста молодых взрослых и живут дальше. Вообще, когда мы говорим о паллиативной помощи детям, то в Великобритании, когда они говорят, о том, что это то заболевание при котором… То есть, маленький пациент может не достичь возраста молодого взрослого либо не дожить до 40 лет. То есть, мы все-таки стремимся к этому же определению, делая все возможное для таких детей.

 

 

- Когда вы смотрите на боль родителей, на боль детей, обсуждались ли где-то, когда-либо, ваше мнение по детской эвтаназии в России, которую не обсуждают, не принимают

 

 

- Тут можно много о чем говорить, но я хочу сказать, что никто не вправе решать. Мы даем полностью информацию родителям, мы с ними общаемся, мы их информируем о каждом этапе жизни ребенка, как будет, что будет, родители принимают решение на каждом этапе. Родители принимают решение лечить, не лечить, принимать эту методику или нет.

 

 

- То есть, у родителей должен быть выбор?

 

 

- Конечно. Это самое важное. Когда у нас формируется эта паллиативная помощь в России, она должна быть правильной, а правильная – это информирование. То есть, это обсуждение семьи, пациента, специалиста. И тогда мы примем правильное решение. И наши дети, несмотря на тяжелое заболевание, будут детьми, счастливыми в своем детстве.

 


Обсуждение
2229
0
В соответствии с требованиями российского законодательства, мы не публикуем комментарии, содержащие ненормативную лексику, даже в случае замены букв точками, тире и любыми иными символами. Недопустима публикация комментариев: содержащих оскорбления участников диалога или третьих лиц; разжигающих межнациональную, религиозную или иную рознь; призывающие к совершению противоправных действий; не имеющих отношения к публикации; содержащих информацию рекламного характера.