Программы / Человек года

Гость:  Анастасия Гилева, победитель конкурса  «Человек года-2014» по версии слушателей «Эха Перми» в номинации «Общественная жизнь», президент общественной организации защиты прав детей-инвалидов и их семей «Счастье жить»

Программа: «Дневной прямой эфир»

Дата выхода: 15 января 2015 года

Ведущий: Евгения Романова

- Насколько приятной была для вас эта победа, следили ли вы за голосованием, может быть, приоткроете завесу тайны, подговаривали ли кого-то?

В нашей номинации, еще раз повторюсь, очень все достойные, со всеми я знакома. И очень уважаю этих людей, и никакой соревновательной позиции у меня не было. Я считаю, что мы еще достаточно молодая организация, чтобы «светить» в таких проектах, шумных и знаковых. Конечно, нам это очень важно, и поддержка СМИ нам всегда нужна и приятна. Безусловно, мы были очень рады, что нас номинировали, меня, в частности. И тому, что мы смогли победить, тоже рады.

На самом деле, я сама не переживала, переживали очень члены организации, все, кто нас окружает, кто нам помогает. И они мне звонили прямо до 28 числа, до вечера, говорили: «Держитесь, мы все сделаем». Мне было очень интересно и приятно, что я не стимулирую никого, не создаю ажиотаж в отношении совей кандидатуры, а люди сами хотят отдать свой голос за нас, за нашу организацию. Я хоть и «Человек года», но «Счастье жить» - это основное.

- Для вас лично эта победа что значит?

 - Я лично себя все равно ассоциирую со «Счастьем жить», для меня лично эта победа связана с тем, что уже сейчас начинают нас приглашать на интервью.

- То есть обратили внимание журналисты?

- На нас всегда обращали внимание, нам была очень приятна их помощь, огромное спасибо СМИ. Пользуясь случаем, скажу: без вас мы не можем существовать, мы не можем донести ту работу, которую мы делаем, до родителей, до целевой аудитории. Сейчас эта активность увеличилась, и это основная победа, это важно, потому что нам это необходимо с учетом нашего минимального финансирования.

- Короткая справка. Анастасия Гилева имеет два высших образования экономическое и инженерное,  в 2010 году закончили президентскую программу подготовки управленческих кадров. Работает заместителем начальника отдела обслуживания дорожных объектов управления автомобильных дорог. Все правильно?

- Уже нет. Уже преподаватель-совместитель в строительном колледже по трем дисциплинам: экономика отрасли, ремонт и содержание автомобильных дорог и безопасность дорожного движения.

- Воспитываете дочь Татьяну, сколько сейчас Тане?

- 4,5 года.

- Как создавалась организация, чем конкретно занимаетесь?

- Общественная организация – это просто объединение неравнодушных людей, связанных одной проблемой, одной целью, одними мыслями. В данном случае это объединение семей с детьми инвалидами, бабушек, дедушек, мам, пап, детей, которые объединены одной болью и радостью в том числе. Люди имеют в семье ребенка с инвалидностью, ребенка сложного, непростого. И мы создали эту организацию, потому что мы устали плакаться друг другу в жилетку, о том, как нам тяжело жить, как нам с учетом множества льгот и прав не получается поднять ребенка, потому что мы, по сути, государством не поддержаны.

В апреле 2013 года мы организовали общественную организацию «Счастье жить», по защите прав детей-инвалидов и их семей, это была основная цель – защита прав детей-инвалидов. Мы сейчас несем это как основную задачу, выиграли два президентских гранта - это «Дерево решений» и «Право жить», информируем активно и родителей о правах и льготах, и общество о том, что мы не просто так, надо нас оберегать и защищать, потому что ребенка-инвалида даже очень обеспеченные родители поднять не смогут. Отношение очень часто такое - мы иждивенцы, мы не ходим работать, мы сидим с инвалидом, получаем пенсию.

- А многие мамы не работают?

- Многие мамы не работают не потому, что они не хотят, к сожалению, а потому что они не могут, они 24 часа в сутки с ребенком. Я сама недавно из этого плена вырвалась. Очень многие дети нуждаются в полной опеке. Необходимо одеть, накормить, зубы почистить. Вы представьте грудного ребёнка до 6 месяцев, только он пожизненно такой. И это непросто. Это уже большой ребенок, который хочет также бегать, развиться с ребятами, но у него есть ограничения по здоровью, ему надо вовремя дать лекарство, необходимо постоянно проводить реабилитационные мероприятия, лежать в больницах, ходить к дефектологам, логопедам, на плавание, иппотерапию, ездить на дельфинотерапию, ездить на санаторно-курортное лечение, очень много аспектов.

Я сменила место работы, потому что мне нужно больше свободы, я не могу 8 часов в день сидеть от звонка до звонка, мне нужен свободный график работы. И когда я выходила на эту работу, я для себя ставила цель: попробую, как у меня получится. Было сложно, но я решила, зачем я себя истязаю и ребенка в том числе, напряженность в семье возникает, где-то папа должен с работы тогда отпрашиваться… Все-таки есть выбор, и нужно его сделать.

- Я правильно понимаю, если бы не несчастье, не рождение Татьяны… Она родилась с генетическим заболеванием?

- Не с генетическим, просто была травма в родах. Нам говорили, что у нас есть генетические заболевания, мы пытались их найти, но оказалось, всего лишь врожденный гипотиреоз, который просто надо было начать вовремя лечить.

- Если бы не эти проблемы, возможно бы, вы не создали никогда эту организацию?

- Это точно, никогда бы я не создала такую организацию, это 100%. Вообще общество наше (я не исключение) далеко от этого всего, пока нас не коснется беда.

Я была очень счастлива. Это не беда, что у меня родился такой ребенок, я очень счастлива, что у меня есть Танечка, мы все ее очень любим, очень светлый человечек. Сложности, конечно, очень большие и серьезные, тут об этом даже бессмысленно говорить, очень тяжело ребенка поднять.

- Сейчас за этот год чему она научилась? О чём можно говорить, что это ваш личный успех с Татьяной?

- Успех – это мы начали говорить. Я уже могу ее понять, у нас вот этих истерик, замкнутостей меньше, она может сказать 2-3 слова, и я ее пойму, и поймут даже некоторые окружающие. Это очень, я считаю, важно, потому что мы к этому шли очень долго. Я скажу, что успех – это то, что она смотрит в глаза, вы не поймете… На самом деле у нас с дефектологом очень большая радость, что она начала смотреть в глаза другим людям, не только мне, когда я к ней обращаюсь.

- А раньше она опускала взгляд?

- Да, она не смотрела в глаза. Вы ее даже за руку возьмете - она дернется, потому что она поймет, что вы не тот человек, которому она может довериться. Теперь она начала доверяться другим людям, раньше она могла довериться, чтобы только я ее покормила, даже не папа. С этим, конечно, были очень большие сложности, ни с кем не оставить, если оставить, то большое эмоциональное напряжение для ребенка, стресс.

И, конечно, большой толчок в плане двигательной функции, мы начали в бассейне работать ногами.

- В 2014 году.

- Для всех это ерунда, кажется. На самом деле, для меня это такое счастье безумное. Стало легче, стало проще с ней общаться.

- Ваш проект направлен на информирование родителей детей-инвалидов о льготах и возможностях. Вы сами как этот путь проходили?

- Мы проходили этот путь через огонь, воду и медные трубы, честно скажу, мы до сих пор его не завершили, и через суды, и через прокуратуру, и через следственное управление.

На самом деле, очень сложно ребенка поднять, очень сложно узнать о возможностях реабилитации, правах и льготах, но еще сложнее их получить. Особенно квота на выезд за рубеж, мы не могли получить, нам пришлось продавать все, что есть, к людям добрым обращаться, чтобы экстренно отвезти ребенка в Германию, когда ей было 1,9 лет, когда была утрата навыков даже жевания, она уже была овощем, хотя мы до этого уже стояли в кровати. И был такой кризисный момент, и никто не помог, никто.

Сейчас нам необходимо дообследование, чтобы понять, что нарушилось в обменных процессах. Мы проиграли суд, хотя доказано всеми главными, ведущими врачами страны, что это гипотиреоз поздно диагностированный, виноваты врачи 13-й больницы.

Тем не менее, экспертиза сделала другое заключение, и мы проиграли все инстанции, и апелляцию, и кассацию у нас не приняли, буквально вот, новогодний подарок к нам пришел. Но мы не унываем, наш ребенок – это наш ребенок, мы счастливы, что он есть. Конечно, было бы легче, если бы у нас были деньги, средства, возможности реабилитации, мы бы ее быстрее смогли поднять на ноги. И то же санаторно-курортное лечение, мы за все 4,5 года через прокуратуру только одно получили. Хотя в год положено ей 2.

- Я так понимаю, что ваша ситуация не единичная. Мамы с детьми-инвалидами находятся в похожей ситуации. Я знаю, что вообще это словосочетание – «дети-инвалиды» - не очень любят родители. Оно понятно для нас, для людей со здоровыми детьми. Дети с ограниченными возможностями здоровья.

- Да. Понимаете, когда мы общаемся с родителями, говорим о правах и льготах, мы используем термин «дети-инвалиды», потому что это статус государственный, за ним идет определенная государственная защита, обязанности, льготы и так далее.

Случай был в цирке в эти  выходные, ребенок просится в туалет, я вижу огромную очередь в обычный туалет и вижу, что есть туалет для инвалидов. Я стремительно подошла к нему, меня осекла женщина: «Говорит, вы куда, вы что инвалид?». Говорю: «Я - нет, у меня ребенок инвалид». Вы не поверите, хоть я и живу с этим статусом, я постоянно об этом говорю, но озвучивать это… Мурашки бегут. Она на меня посмотрела укоряюще,  зашли мы в этот туалет, а когда вышли из него, она демонстративно закрыла туалет и ушла. Хотя туалеты такие не должны быть закрыты на ключ, это неправильно. Мне, конечно, было очень неприятно.

Вторая неприятная ситуация тоже там же случилась. Мы спускаемся, понятно, ребенок очень тяжело спускается по ступенькам с моей помощью, а нас торопят: «Давайте быстрее, давайте быстрее». Я говорю: «Мы не можем быстрее». «Что вы, ребенок, ему 7 лет почти!» Я же не буду каждому объяснять, что это ребенок-инвалид, что она плохо передвигается, я просто промолчала. Но, конечно, это не всегда приятно.

Хотелось бы обратиться к обществу: если вы видите, что происходит какая-то заминка… Да, возможно, это дети нормы, возможно и родители нормы, но давайте будем добрее друг к другу. Всякое бывает, возможно, вы не с той ноги встали или еще что-то, не обязательно это должен быть инвалид или умалишенный, просто давайте будем добрее, потерпите что ли.

- Пусть этот эфир будет полезен родителям детей-инвалидов, которые слушают нас сегодня. Чего удалось добиться? О чем можно говорить как об успехах?

- Почему мы создали общественную организацию? Основное: мы, когда пришли к осознанию этих льгот и прав, прошло 3 года. Времени очень много упущено оказалось. И мы стареемся помочь родителям на нулевой стадии, помочь оформить ИПР, правильно заполнить все статьи.

- ИПР?

- Индивидуальный план реабилитации. Вы понимаете, что наше государство, я не скажу, что плохое, но в некотором плане жестоко себя ведет.

- Бюрократическое?

- Можно так сказать. Не информирует.

- А как хотелось бы, чтобы было в идеале?

- Вот смотрите, как бы хотелось. Нам дали справку МСЭ об инвалидности и нам дали сразу же книжку, какие льготы и права ребенку положены, куда идти, что необходимо. И какие средства реабилитации есть возможные, бесплатные или частичной оплаты. Какие есть возможности реабилитации, ведь к этому приходишь очень долго. Обычно тебе дают вот это направление в пенсионный фонд: вот ваша пенсия, и на этом тишина. А о том, что есть 890-е постановление, которое не отменено Российской Федерацией, и по нему все дети инвалиды, все, подчеркиваю, до 18 лет имеют право на все лекарственные средства бесплатно, в том числе витамины, бифидобактерии и другие необходимые препараты. Это не просто так нам государство эту льготу дало, а потому что ребенку это жизненно необходимо.

Далее, у нас есть льготы по санаторно-курортному лечению. Не все знают, что эта льгота есть не только от фонда социального страхования, но и по линии Министерства здравоохранения РФ, на это имеют право не только дети-инвалиды, но и здоровые, часто болеющие или с особенностями здоровья. Это тоже мало кто знает. Но мы это знаем и мы это несем родителям.

Дальше, есть средства реабилитации, которые есть у нас в ИПР. Многие говорят, вот нам не понравилось оно, мы отказались и идем в фонд просить другое, фонд может помочь, может не помочь, и почему фонды должны подменять функцию государства. Есть просто другая, нормальная стратегия, нормальная тактика поведения. Необходимо отказаться от этого средства реабилитации обоснованно, почему оно вам не подходит. Потому что ребенку необходимо вот такое-то, потому что необходима реабилитационно-ортопедическая спинка или еще какие-то вещи. И тогда вам должны закупить то оборудование, которое индивидуально подходит вашему ребенку. Вот этой функцией мало кто пользуется.

- Мало, кто знает, что ребенок-инвалид может воспользоваться бесплатным перелетом на самолете, а оплату компенсирует Министерство здравоохранения, были такие случаи?

- Были такие случаи, я сама узнала недавно. Честно говоря, была очень удивлена.

Объясню, как это сделать. Вам направление дают на высокотехнологичную помощь или на консультацию, операцию в другой регион России, город другой. Если по медицинским показаниям ребенок нуждается именно в перелете в самолете, то тот врач, который вас направляет, в направлении должен написать, что нуждается в транспортировке самолетом. И написать - в сопровождении мамы или мамы и папы, и такое бывает, или мамы и бабушки. Не оплачивают сразу, вы покупаете билеты, а потом приходите в министерство здравоохранения за компенсацией этого перелета, полной компенсацией.

Еще мало кто знает, и об этом часто умалчивают: дают направления на высокотехнологичное лечение, но не дают талоны на бесплатный проезд поездом. Есть направления из Минздрава, с которыми вы проходите в ФСС, берете эти талоны на ребенка и сопровождающее лицо, идете на Пермь-II и заказываете себе купе или плацкарт.

И еще мало тоже кто знает, что инвалид – это обычно маломобильный, это инвалидная коляска, но не только инвалидная коляска нуждается в передвижении в инвалидном купе, но и другие дети, которым, нельзя, к примеру, быть в контакте с инфекционными болезнями детям, которые имеют психические заболевания. Просто необходимо взять справку у педиатра вашего, заведующего поликлиникой заверенную, о том, что ребенок нуждается в спецкупе.

- Так много времени потратили на рассказы о переездах. А часто ли вынуждены родители с детьми куда-то уезжать или это как раз касается курортов?

- Это не курортов касается, это очень часто необходимо. Знаете, почему я потратила столько времени? Очень многие родители просто опускают руки, у них страх переездов есть. Или они просто не хотят никуда ехать, потому что сложно. Они мне даже иногда говорят - вот вам хорошо, у вас муж месть. Я отвечаю, что всегда везде одна ездила, даже в Германию через самолеты и поезда.

Я сейчас скажу еще раз: вас встретят на вокзале, вас довезут, вам помогут все сделать с ребенком. Не бойтесь переездов, это очень важно для вашего ребенка, и  реабилитация, и лечение, и диагностика, не бойтесь этого.

- Полчаса мы говорим про вашу организацию, а контактов никаких не назвали

- Офис бесплатной юридической консультации в рамках проекта Дерево решений" находится по адресу ул.25 Октября, 66 (вход со стороны ул.Тимирязева). Телефон для записи на консультацию 89223341600, также вы можете отправить свой вопрос на адрес happiness.to.live@mail.ru с темой "вопрос юристу» и вашим ФИО.

- Сейчас в вашей организации 77 семей, а вообще семей детей-инвалидов в Пермском крае порядка 10 тысяч. Захватили порядка 1%, получается.

- В члены организации вступают только активные родители с гражданской позицией, которые хотят что-то изменить.

- Понятно, никого не заставить. Те, кто хотят, пришли бы сами и сказали, чем помочь. Давайте вместе праздники проводить, про льготы узнавать, чего-то добиваться и требовать от Министерства здравоохранения.

- Мы вообще помогаем всем. И у нас нет ограничений, что в проектах участвуют только чрены организации, если взять «Школу особых знаний» - только в начале этого учебного года более 500 детей посетили наши занятия.

- Расскажите подробнее.

- Это самый любимый наш проект, занятия развивающие для детей-инвалидов с использованием нетрадиционных методов реабилитации и развития. Это первое - занятия с элементами искусства, музыки и арт-живописи и (неразборчиво) терапевтами, специально обученные собаки наших детей выводят на другой уровень развития, помогают адаптироваться и социализироваться.

- Расскажите подробнее про собак. Потому что я представляю про арт…

- На самом деле, это самая живая ниточка в нашей «Школе особых знаний».

- Это какие-то особые породы?

- Это особые собаки. Они специально обучаются, получают специальные сертификаты, у них есть специальные тренеры, которые знают методики развития. Эти собаки не залают без команды, они вытерпят любую боль, если ребенок случайно им причинит боль, они созданы для того, чтобы помогать ребенку.

- Каким образом?

- Методики разные. У нас проводятся групповые занятия, когда мы психологически воздействуем на детей в группе. Тактильные вещи, причинно-следственные связи формируем, например. Дать собаки что-то, ждать, накормить. Навыки самообслуживания, учим ребенка сначала ухаживать за питомцем, потом за собой. Одеть, накормить, выгулять собачку. Некоторые детишки с ДЦП, с заниженной двигательной функцией… Просто тактильный контакт с детьми, когда собаки лежат специальным образом, разминают какие-то специальные точки. Занятия очень разные, разноплановые.

- Очень много животных, которые помогают детям-инвалидам, я знаю и иппотерапию, и с дельфинами тоже плаваете, и тут – собаки. Это удивительно. Лет 10 назад об этом еще ничего не слышали. В этом смысле наука идет вперед.

- Да, это очень хорошо.

- Знаю, что ваши проекты уже оценили на федеральном уровне. Проект «Право жить» получил грантовую поддержку, и вы были также на общероссийском движении «Гражданское достоинство». Для вас это что? Заметили на федеральном уровне? Почему это важно, чтобы и в Москве оценили?

- Почему это важно, мы получили федеральное финансирование, оно для нас важно, потому что у нас, честно говоря, сейчас держится организация только на учредителях, это небольшие суммы.

- А кто учредитель?

- Это родители детей-инвалидов, это я, мой муж.

- К каким-то организациям крупным обращались?

- Честно скажу, пока не обращались. У нас есть друзья, которые случайно к нам пришли, это «Туки-луки», которых мы любим и им рады, это галерея, это школа 41.

- Просто сказали - тук-тук, мы вам хотим помочь. Я правильно понимаю, что вы открыты для этих контактов?

- Мы открыты и мы очень будем рады помощи любой, мы будем очень рады художникам, рады, если пожертвуете для нас краски, кисточки, для арт-терапии какие-то вещи, музыкальные инструменты, перкуссии, корм для собак. Мы просто будем счастливы, честно скажу.

- Волонтеры?

- Да, но которые будут готовы работать с детьми-инвалидами. Надо понимать, к чему вы идете, готовы морально должны быть.

- О перспективах, о чем мечтаете, чего хотите добиться? 2015 год наступил…

- Наша мечта основная - создать ассоциацию. Мы с чего начали 2014 год. Ассоциацию общественных организаций, занимающихся вопросами детей-инвалидов. В августе мы с этой инициативой пришли к Павлу Микову, он поддержал ее, и буквально в январе-феврале мы будем подписывать меморандум, 7-12 организаций готовы создать такую ассоциацию, думаю, что вместе мы сможем еще больше достичь.

- Для чего она нужна?

- Чтобы нас услышало общество. Но самое главное, чтобы нас услышало государство, и мы смогли свои интересы отстаивать. Не конкретно каждый, это категорически неправильно - отстаивать интересы только детей аутичных, только с синдромом Дауна, только с ДЦП. Все дети-инвалиды с одними и теми же проблемами, да, есть нюансы, но все нуждаются и в санаторно-курортном лечении, и в медикаментах, и в реабилитации, и в социализации. И мы не должны тянуть на себя одеяло, нужно идти в одном ключе вперед. И добиться строительства многофункционального реабилитационного центра в крае, который будет не только заниматься реабилитацией, но и медицинской поддержкой, развитием, обучением детей-инвалидов.

- Вы уникальная личность, Анастасия, у вас много энергии, хватает времени и на ребенка. У вас есть какие-то няни?

- Нет, няни нет, у нас с этим проблема, никто не хочет.

- Вы успеваете и со своим ребенком ездить, лечить, и судиться, и в следственные органы обращаться. Я так понимаю, что очень непростые отношения с Минздравом, выстраивались они долго. И при этом через вас другие родители и семьи детей-инвалидов идут в Минздрав?

- Это да. Это очень важно. И мне даже иногда страшно, что я стою в «черном списке» где-то.

- В каком вы «черном списке», как вы можете с такой ангельской внешностью состоять в каком-то черном списке?

- Мы же «Счастье жить», я как президент общественной организации подписываю какие-то бумаги, обращения в следственные управления, в прокуратуры, чтобы добиться и защитить права наших детей. И фамилия моего ребенка очень часто попадает в «черные списки», хоть мы и на разных фамилиях, нам это не помогло. Но слава богу, 2014 год я считаю каким-то победоносным для организации и для меня в частности, для моего ребенка, нас сняли с «черного списка» с одного, не буду говорить, где, я так понимаю, они сами этому не рады уже, и поэтому…

Вообще, в 2014 году мы смогли выйти на диалог с властью, и это большая победа. И родители иногда мне звонят и прямо со слезами на глазах говорят: «Мы вас любим». Я говорю: «Я вас тоже люблю».

Мы прошли очень большой путь с ребенком нашим, не хочу, чтобы этот путь повторился для других, он должен быть короче и легче. Это с ума сойти, если рассказать, что мы пережили за первых 3 года жизни ребенка. Я даже сама иногда говорю и не верю себе, что это все было со мной. Поэтому, хочется спокойной жизни для наших детей, для наших родителей, жизни в семье.

- Скажите, как оцениваете личность министра здравоохранения Анастасии Крутень. Как быстро реагируют и чего хочется в идеале?

- Вообще, Анастасия Владимировна очень активно нам помогает, мне нравится ее позиция. Но, понимаете, министерство – это не только один министр, есть еще и другие люди, которые не умеют работать по-другому, умеют работать только так, как это происходит. Поэтому есть препоны, сбои, но с Анастасией Владимировной мы сейчас работаем по системе «проблема – решение», и не было еще ни одной проблемы, которая бы экстренно случилась, а она бы нам не помогла решить.

Допустим, в сентябре случилось такое, что сократили ставку главного эпилептолога края. Вы понимаете, родители, которые постоянно приезжали… А неврологи уже разучились вести детей с эпилепсией, потому что есть главный эпилептолог, который имеет высшую квалификацию… И вдруг сократили. Вариант только один: идти к тому же специалисту только за 1,5 тысячи рублей. Ну, где эти деньги возьмет семья с ребенком-инвалидом? Где? И еще, если мама одна воспитывает ребенка и не работает.

- Как сократили, так его и нет?

- Нет, восстановили. За это сейчас, пользуясь случаем, огромное спасибо Анастасии Владимировне Крутень хочу сказать.

- Я присутствовала на пресс-конференциях, у меня создалось о ней впечатление, что она - человек слова, сказала – сделала. И это очень приятно. И также от Дмитрия Жебелева, он часто в своем ЖЖ хвалит, говорит, что это работающий чиновник.

- Да.

-  Осталась буквально минута, есть, что сказать слушателям?

- Я хочу сказать только одно: будьте счастливы, несмотря ни на что. Понимаете, наше счастье не зависит от того, какая зарплата у нас, о того, здоровы ли мы… Вы просто смотрите на мир другими глазами, и все будет отлично.