"История Никиты Кобуса наглядно показывает, что любая посильная сумма, даже простая копейка, способна совершить чудо, если этими копейками поделаться сотни пермяков", - Татьяна Добрынина

- Начнем с семьи Кобус, потому что ребенок уснул у них в машине. И родители боятся, что он их потеряет. Отпустим их потом довольно быстро. Давайте начнем с того, как ребенок сейчас себя чувствует, потому что пересадку печени очень сложно пережить.

Сергей Кобус: Все приживается, чувствует он себя прекрасно. Ведет себя как обычный ребенок, так же со всеми гуляет, общается. Только на улице, на открытом воздухе, в гости мы ходим очень редко. В целом все хорошо, все у нас успешно прошло. Мы наблюдаемся раз в неделю, раз в две недели, и раз в полгода ездим… В этот раз первый раз ездили в Бельгию на биопсию. И следующая биопсия будет в сентябре. А так, обычный ребенок. Никаких ограничений сложных нет, совершенно естественно так и идем.

- У вас как прошла реабилитация, потому что вы были донором, если я не ошибаюсь.

Сергей Кобус: Самый пик был послеоперационный, как у всех людей, наверное, буквально месяц, а потом так же восстановился. Такой же работоспособный человек, как и все люди. Сейчас работаю на данный момент, как приехал так и работаю.

- Хочется маме задать вопрос, потому что мне кажется, маме очень сложно, муж стал донором. Ребенок болел. Светлана нет, не плачьте, все хорошо, плакать надо, когда все плохо. У вас сейчас все хорошо. Скажите, как ваши анализы, как лечение. Конечно, сложно говорить, когда ребенок полностью выздоровеет, но какие сроки дают врачи.

Анастасия Кобус: В принципе, послеоперационный период со слов докторов в Бельгии прошел замечательно. На следующий день уже все печеночные показатели были в норме, как это должно быть. Обычно детей после операции трансплантация печени выдерживают 14 дней, нас на 10-й день уже выписали с Никитой в неразборчиво, в пансионат, где мы раз в неделю проходили врача и сдавали кровь на такролимус. На данный момент хочу поблагодарить всех в Перми, кто организовал на дом к нам приезжают каждые две недели у Никиты берут кровь на такролимус, и сами доктора непосредственно Ольга Владимировна Рыскаль, это врач-онколог, отправляют в Москву в клинику, где смотрят, какой уровень такролимуса, и я уже отзваниваюсь в Москву, кто мне определяет дозу «Прографа», это препарат иммуносупрессии пожизненное, чтобы не было отторжения трансплантата. И как Сергей уже сказал, раз в полгода, вот тут были в апреле, была плановая биопсия, все, слава богу, показатели все в норме, все хорошо. Дальнейшая биопсия запланирована на сентябрь. И так же раз в месяц мы летаем в Москву, к доктору, кто ведет детей после трансплантации печени. Вот в следующий понедельник, 26 запланирована поездка с Никитой на сдачу анализов и УЗИ печени.

- Сколько сейчас ребенку?

Анастасия Кобус: Никите 2,2.

- До какого возраста вам придется ездить и наблюдаться? Есть какой-то возраст?

Анастасия Кобус: Да, есть. До 5 лет. Первые два года, как говорят доктора, нужно делать биопсию раз в полгода, а потом по показаниям. Раз в год, но это опять же индивидуально все. Как будет все протекать у Никиты. Но в Москву, когда мы прилетели, мы раз в месяц в Москву летали, а в дальнейшем, если все будет хорошо, раз в три месяца будем посещать Москву, наблюдаться там у докторов. А у онкологов мы будем наблюдаться до 2019 года. В течение 5 лет нас отслеживают онкологи, чтобы все было в порядке.

- Вас отслеживают местные онкологи? Или где-то?

Анастасия Кобус: Нет, наш доктор в нашем онкоцентре детском, Ольга Владимировна Рыскаль, она нас раз в две недели обязательно вызывает, мы приезжаем, сдаем анализ на альфа-фетопротеин, это онкомаркер печени, и смотрит визуально Никиту, пальпация. Прослушивает, вот так вот. И консультации, когда что-то я ей звоню, она мне подсказывает, что можно, что нельзя, потому что элементарно… Вопросов много. Как нам в Бельгии сказали, у вас здоровый ребенок, ему можно все. А вернувшись сюда, доктора многое запретили, конечно, я отзваниваюсь докторам, спрашиваю у них, что можно, что нельзя.

-А что они запретили? Бегать, прыгать, есть?

Анастасия Кобус: Нет, там доктора говорят, что можно и в садик их отдавать, в любой вид спорта. Здесь все-таки сказали пока садик нет, хотя бы 2 года. Операция была не из легких, чтобы был какой-то адаптационный период здесь. В принципе, конечно, спорт пока сказали тоже потерпеть.

- А он хочет заниматься сортом? Или пока еще не придумал?

Анастасия Кобус: Видите, может быть, не столько он хочет, сколько мама с папой хотели бы. Я бы хотел, чтобы он плаваньем занимался, потому что это работа всех групп мышц, дыхательная система,  опять же. Пока нельзя.

Сергей Кобус: Но это возможно.

- Будет постарше, покрепче здоровье будет, почему нет

Анастасия Кобус: В Бельгии живет мальчик. Мне про него рассказали, у него тоже гепатобластома, рак печени, сейчас он

Сергей Кобус: Футболист…

Анастасия Кобус: Нет, он не футболист, он по велоспорту чемпион мира.

- Он уже взрослый?

Анастасия Кобус: Да, он взрослый, у него тоже была трансплантация, а теперь он спортсмен.

- Нам уже в icq пишут, здоровья, счастья вам и вашему ребенку.

Сергей Кобус: Большое спасибо.

Анастасия Кобус: Спасибо.

-  Я хотела поинтересоваться, в садик пока нельзя, а какие-то ограничения потом по школе. Чтобы в какую-то школу отдавать специальную? Или нет, можно будет потом учиться в любой школе, вузе и так далее?

Сергей Кобус: Ограничение только по алкоголю, полностью противопоказан. И больше ничего.

Анастасия Кобус: Абсолютно. Обычный садик, обычная школа, обычный университет. Но когда Сергей спрашивал, и я спрашивала у докторов, какую в дальнейшем Никита должен выбрать профессию, нам сказали, конечно, желательно, чтобы не поднимал тяжести. Больше умственное.

- Ну, не поднимал тяжести, надеюсь, грузчиком не будет, но геологом тоже не стать, наверное?

Сергей Кобус: Там больше умственное, наверное.

- Но они капают по первой, практики у них.

Анастасия Кобус: Пока мы так далеко не смотрим, не загадываем, все зависит от Никиты, кем захочет он быть. Выбор будет его. А там мы уже решим с ним, и спросим у врачей о той профессии, которую нам скажет Никита.

- Я так не знаю, удобный это вопрос или нет, задам вам как семье, вы планируете еще детей, кроме Никиты.

Сергей Кобус: Да.

- Сергей говорит да. А Анастасия вздыхает так.

Анастасия Кобус: Я пока не готова на этот вопрос ответить.

- Вы главное себе на этот вопрос ответьте, не нам. Я рада, что вы к нам зашли, Никите выздоровления, вам спокойствия, это самое главное.

Сергей Кобус: Мы тоже были рады приехать, с вами пообщаться.

Анастасия Кобус: Хотелось бы все-таки поблагодарить всех людей, кто нам помогал, кто молился, кто верил в нас. Мы не устаем всех благодарить, спасибо всем огромное.

Сергей Кобус: На улицах часто встречаются взгляды, люди такие понимающие, знают, видели нас в новостях. На улице тоже к каждому не подойдешь, спасибо не скажешь, вот таким образом, чтобы нас все слышали, все понимали, мы безумно благодарны за вашу помощь по нашему случаю. Спасибо большое.

- Напомню, сбор средств на лечение Никиты Кобуса начался еще в мае. У ребенка обнаружили обширную опухоль печени.  И за какие-то рекордные сроки пермяки смогли собрать большие деньги на лечение ребенка  в Брюсселе. Ребенок был прооперирован, донором стал его отец. Теперь они в Перми уже, наблюдаются у пермских, у московских, у брюссельских специалистов. Ребенок выздоровел, он здоров, все с ним хорошо теперь. Будем надеяться, что так будет оставаться и дальше. Мы продолжаем большую тему про «Дедморозим». Теперь у нас другой немного блок тем. Начнем с марафона. Не так дано был запущен марафон добрых дел «Копейка жизнь бережет». Напомню, 1 июня у нас день защиты детей. А «Дедморозим» как всегда на шаг впереди. Это всегда так было, и будет оставаться так же, надеемся. Что такое марафон добрых дел. Мы тоже участвуем, «Эхо Перми», потому что являемся друзьями и партнерами. И не только мы, портал 59.ru, газета «Пятница», телеканал «Рифей» тоже участвуют в этом проекте. Татьяна, расскажите, что это за марафон, кто марафонит, что мы пермяки должны сделать?

Татьяна Добрынина: История Никиты Кобуса как раз наглядно показывает, что любая посильная сумма, даже простая копейка способна совершить чудо, если этими копейками поделаться сотни пермяков. И как раз благодаря отзывчивым жителям Перми и других уголков нашей страны, была собрана необходимая для лечения Никиты сумма. Порядка 5 млн рублей, и мальчику провели операцию. Пусть у них вся семья будет здорова, самое главное здоров ребенок, и все хорошо сложится.

- А про марафон, все-таки.

Татьяна Добрынина: В настоящее время идет вторая неделя марафона добрых дел для детей. Основная цель – это сбор средств на лечение и анализы для детей со смертельно опасными заболеваниями. В настоящее время уже завершился первый этап этого марафона. Собрано порядка 2 млн копеек, или 20 тысяч рублей на проведение анализа в Москве для годовалого Владика Плотникова, у мальчика злокачественная опухоль сетчатки глаза. Для того, чтобы не потерять полностью зрение, а вместо одного глаза у ребенка уже стоит протез, нужно срочно провести обследование и уже решить по дальнейшему лечению ребенка. Буквально вчера необходимая сумма была собрана. В настоящее время в рамках марафона «Копейка жизнь бережет» собрано около 5 млн копеек, или 50 тысяч рублей. Остальная, не израсходованная на лечение Владислава Плотникова сумма, переходит как по эстафете следующему ребенку. Сейчас помощь нужна Данилу Смирнову, у мальчика неизлечимая болезнь, дистрофия Дюшена. Данил уже третий год находится в больнице, поскольку из-за слабеющих мышц он не может самостоятельно дышать. И подключен к искусственному аппарату легких. В связи с тем, что за ребенком требуется постоянный уход, его маме, Ольге Смирновой пришлось уволиться с работы, она так же уже третий год подряд живет в больнице с ребенком. Из больничного заточения они могут вырваться, если только отзывчивые люди помогут в приобретении аппарата искусственной вентиляции легких, поскольку в больнице нет возможности предоставить такой аппарат в аренду. И требуется приобретение. Больница, в которой находится Данил, уже помогла выбрать соответствующую, подходящую ребенку модель и комплектацию такого оборудования. Стоимость необходимого для Данила аппарата искусственной вентиляции легких порядка 670 тысяч рублей или 67 млн копеек.

- То есть, здесь такие дела добрые, но не такие космические суммы, как собирали Ксюше Киселевой, Никите Кобусу?

Татьяна Добрынина: Суммы не космические, но нужно понимать, что если заболевание тяжелое, родители годами тратят средства на лечение детей, на транспортные расходы до Москвы и обратно. То наступает какой-то период, когда любая, даже незначительная сумма становится непосильной. Поэтому я призываю всех неравнодушных людей совершить всем вместе очередное чудо, и вернуть мальчика, Данила Смирнова домой. Чтобы ребенок мог находиться, жить дома.

- С родителями, а не в больнице с медперсоналом. На счет больниц, я так понимаю, что вы еще координатор проекта «Больничные мамы». Не так давно мы что-то писали об этом. Расскажите об этом подробнее. Как это, мама на прокат? Как я могу прийти в больницу, и сказать, я хочу быть мамой ребенка, который болеет? Или медсестрой мне нужно быть при этом?

Татьяна Добрынина: Вы можете обратиться по телефону горячей линии фонда «Дедморозим» 270-08-70 или в специальную группу в социальной сети «В контакте». Данные на эту группу есть на сайте «Дедморозим». Пройти школу больничных мам, у нас есть специальное обучение для желающих стать больничными мамами. И так же одно из основных требований, это наличие медицинской книжки. Если у кого-то нет таких документов, то мы помогаем в оформлении, здесь проблем не будет. Поэтому мы приглашаем всех, кто готов посветить час своего свободного времени уходу за детьми, котоыре нуждаются в помощи, встать в ряды больничных мам.

- А чем занимается больничная мама? Хорошо, я позвонила, пришла к вам. Все документы оформила, а что я буду делать дальше?

Татьяна Добрынина: Наша задача – это уход за детьми из детских домов, котоыре находятся в больнице. А поскольку таких детей редко посещают, и обычно у воспитателей достаточно большие группы, чтобы они могли регулярно посещать детей, а у больничного медицинского персонала не входит в должностные обязанности дополнительный уход за детьми и их воспитание, тем более в условиях нехватки младшего медицинского персонала. Просто физически не успевает медперсонал пригреть, приголубить таких детей. И в таких случаях приходим на помощь мы. Мы не несем какой-то большой роли, наша цель поиграть с детьми, пообщаться с ребенком, обеспечить его чистым бельем, если требуется, вывести на прогулку, если есть разрешение. И помочь в принятие медицинских лекарств, если ребенок маленький и нужно…

- Уговорить принять какие-то таблетки или укол поставить.

Татьяна Добрынина: Да, да.

- Даже взрослые зачастую сопротивляются пить таблетки, иногда тоже приходится их уговаривать. Чем-то задабривать, говорить, нет, она не горькая. А детям, я представляю…

Татьяна Добрынина: Сходить вместе на уколы за ручку, потому что иначе приходится трехлетнему малышу самостоятельно топать, а ой как не хочется.

- Да, иногда через всю больницу надо топать. Хорошо. Сколько по времени она должна находиться возле ребенка, каждый, не каждый день. Сколько по времени это занимает?

Татьяна Добрынина: На самом деле зависит пока от того, какого возраста ребенок, какое у него лечение. Но хотя бы час с ребенком стоит проводить. Сейчас есть график посещения детей. Это не каждодневное нахождение с ребенком. Но в принципе, если время позволяет, иногда я хожу в вечернее время после работы ежедневно, включая выходные. Можно провести все часы приемы, котоыре разрешены.

- Теперь продолжим вопросами на сайте, у нас их тут достаточно много. На некоторые мы уже по ходу ответили. К примеру,  какие требования предъявляются, как попасть, это уже Татьяна озвучила. Все это можно узнать по телефону горячей линии «Дедморозим» 270-08-70. Или на сайте «Дедморозим». Дальше про марафон мы тоже сказали, какая сумма сейчас собрана, это 50 тысяч пока, которая дальше пойдет детям, нуждающимся в каких-то анализах или других вещах. Вот, интересный вопрос у нас на сайте я увидела. Татьяна, как вам удается совмещать столько направлений работы, уделять каждому из них внимание? Сделаем покороче, как вам удается совмещать основную работу и работу в фонде, потому что, я так понимаю, что у вас не только этот проект, вы в принципе занимаетесь работой в фонде «Дедморозим».

Татьяна Добрынина: Да, помимо проекта «Больничные мамы», я так же дружу с двумя группами малышей, это третий детский дом и краснокамский детский дом. А в целом, по поводу того, чтобы все успевать, в принципе, мне кажется, что это всегда возможно. Единственное, что  очень редко есть время, когда я не знаю, чем я займусь. У меня в начале года были распланированы все выходные до конца. Я знаю, что 28 декабря, если все сложится, праздновать с малышами детского дома №3 новый год в рамках новогодних чудес фонда «Дедморозим».

- Дальше, Татьяна, как родилась идея этого проекта, я так понимаю, что про «Больничные мамы» речь идет, с какими проблемами уже пришлось  столкнуться в процессе его реализации?

Татьяна Добрынина: Сама идея не нова, и уже отдельные координаторы фонда «Дедморозим» года два тому назад, даже больше, посещали детей, котоыре находятся без родителей в больницах. Я сама около двух лет назад побывала в качестве волонтера в больнице, но не на постоянной основе. И с прошлого года мы решили, что все-таки пора воплощать наши идеи в жизнь и начали активно сотрудничать с органами госвласти, с больницами, заключать договоры. Сейчас у нас второй такой большой набор волонтеров в рамках проекта с обучением уже, дальнейшей работой в больнице.

- И вам за одно желают успехов в этом важном и добром деле.

Татьяна Добрынина: Спасибо большое.

- Далее, какие больничные учреждение охвачены в рамках проекта и сколько человек участвует в проекте на данный момент?

Татьяна Добрынина: В настоящее время у нас заключены или проходит этап заключения договора с большинством пермских больниц, где есть детские стационары. Пока мы обходимся силами координаторов фонда «Дедморозим», которые уже задействованы вы проекте, но планируем, что для охвата всех пермских больниц нам понадобиться порядка 50 человек, и еще примерно столько же по больницам в районах. Поскольку на нас уже выходят районные больницы, и приглашают вместе с волонтерами туда.

- Вы будете охватывать все больницы вообще? или только детские?

Татьяна Добрынина: В планах охватить все больницы, куда поступают дети, которым требуется уход

- Потому что дети могут поступить в любую больницу, просто отделение хирургическое, там лежат и дети и взрослые.

Татьяна Добрынина: Нашу работу как больничных мам поддерживают и руководители детских домов, наверное от них будет большая помощь, чтобы своевременно информировать о поступлении таких детей. Или через медицинские учреждения. Если это отказники или дети, взятые органами опеки из семей.

- Лучше и оттуда, и оттуда получать информацию

Татьяна Добрынина: Да. Пока мы стараемся наладить постоянный такой канал связи в двух направлениях,

- Еще интересный вопрос. В проекте «Больничные мамы» участвуют только женщины? Мужчина, скорее всего, задает.

Татьяна Добрынина: Мы будем рады и мужчинам, и женщинам. Требования ко всем волонтерам будут одинаковые. Просто уходом за детьми в больницах занимаются пока девушки, им это как-то оказывается ближе, но если присоединятся и мужчины, мы будем только рады. Сейчас мы ходим в больницы, и со многими домашними детьми лежат не только мамы, но и папы, и очень приятно, когда мужчина не только за своим ребенком ухаживает, но и пригревает, старается помочь таким детдомовским детям. Это очень радостно, гордо. Тем, кто не готов стать на постоянной основе волонтером в рамках проекта «Больничные мамы», но попадая в больницу со своими детьми, они могут быть на время больничными мамами, вот для таких детей.

- Можно даже потом расширить и название немножко сменить, «Больничные родители», как-то так. Подскажите, есть ограничение по возрасту для больничных мам. От и до?

Татьяна Добрынина: Мы приглашаем к сотрудничеству все-таки совершеннолетних, все-таки это ответственность за детей, к которым мы ходим. Но верхний порог возрастной не ограничен.

- То есть, вполне можно стать больничной бабушкой?

Татьяна Добрынина: Да.

- Или больничным дедушкой.

Татьяна Добрынина: Да, нам бы очень хотелось, чтобы у нас появились и больничные бабушки.

- Да, бабушка такой человек, который всех любит, всех внуков, даже если они не ее.

Татьяна Добрынина: Да.

- Дальше пишут, что вы вызываете огромное уважение своей самоотверженностью, благодаря вам мир становится добрее и светлее. Благодаря таким людям, как вы.

Татьяна Добрынина: Я бы хотелось сказать, что не благодаря мне, а благодаря всем людям, котоыре помогают словами. Делом, поддержкой, перепостами, если вы не можете стать больничной мамой, по каким-то причинам, вы можете поддержать нашу идею перечислением средств, допустим в рамках марафона «Копейка жизнь бережет» или помощью в сборе контейнеров. Мы сейчас по всем больницам будем устанавливать контейнеры со всем необходимым. Это средства гигиены, игрушки. Вы можете присоединиться и помочь таким образом. Более подробную Информацию можно найти в нашей группе или на сайте «Дедморозим».

- Или по горячей линии, все так же. Вот хороший вопрос. Можно ли продолжить общаться с тем ребенком, с которым особенно подружился в больнице, когда он выписывается. То есть, я пришла, подружилась с ребенком, могу ли я продолжить общение, когда он выпишется обратно в детский дом.

Татьяна Добрынина: У фонда «Дедморозим» есть кураторство и сотрудничество со всеми детскими учреждениями Пермского края, со всеми детскими домами и приютами. И у меня уже было несколько ситуаций у самой, когда я с кем-то из детей сдруживалась, потом навешала их уже после их выписки из больницы. Стать другом для ребенка и приходить к нему в гости, в этом нет ничего плохого, так же можно в рамках фонда «Дедморозим» посмотреть календарь фонда, и навестить ребенка.

- Пожалуй, последний вопрос, он довольно длинный. Сейчас его прочитаю. Благотворительная организация «Солнечный круг» недавно примерно такой же проект запустила, как «Больничные мамы» из сообщений на стене в группе, служба «Айболит» заключила пока устное сообщение с пятью детскими больницами, и активно работает с тремя детскими учреждениями, из которых поступают заявки на сопровождение детей. Но готовится заключение письменных соглашений. Сейчас в «Айболите» идет активный набор волонтеров, профессиональных нянь. Организовано обучение. Будут ли распределяться больницы, учреждения? Не будет ли дублирования, как иногда получается с подшефными, где-то густо, где-то пусто. Не будут ли «Мамы» и «Айболиты» пересекаться неправильно, где-то накладываться друг на друга, а где-то их не будет вообще.

Татьяна Добрынина: Мы пока не встречались с ребятами по поводу тесного сотрудничества. Но они несколько раз выходили на нас с просьбой помочь волонтерами, мы их просьбы в принципе, решали. Дальнейшее какое-то сотрудничество, думаю, придет.

- То есть, это реально с ними сотрудничать, распределяться везде ровно, вы в этих, в  этих больницах, вы в остальных.

Татьяна Добрынина: Мы сейчас сами заходим в те больницы, с которыми еще не сотрудничали. Все-таки присутствие «Больничных мам» предполагается во всех больницах города Перми. И в дальнейшем я думаю, с конца лета, по всем больницам Пермского края.

- Вот, я думаю, человек услышал ответ, что «Больничные мамы» будут заходить вообще по всему городу, везде, куда будут поступать дети.

- Я бы хотела призвать всех пермяков, всех неравнодушных людей совершать чудеса для детей круглый год. В том числе в рамках проекта больничные мамы, в рамках марафона добрых дел «Копейка жизнь бережет». А не только в тех мероприятиях, котоыре приурочены к 1 июня.