"Мы являемся буфером между родителями детей, которым требуется помощь, и чиновниками. Стараемся переводить язык одних на язык других", - Дмитрий Жебелев

- Дим, отличная история, удалось выйти за шаблон, найти бюджетные деньги на те лекарства, которые помогут сотне ребятишек, во-вторых, это те лекарства, на которые раньше собирали деньги всем миром. Всю степень идиотизма, которую можно произнести, мы произносить не будем. То есть, как так, ребенку нужно лекарство, а его в писке нет. Вышли за пределы того списка, который обычно существует. Как так произошло?

- Надо же понимать, что государство как ты его не обвиняй и не злись, оно способно удовлетворять потребности стандартизированные. Списками, какими-то известными лекарствами.  Давно известными способами лечения. Любая возможность оказать адресную помощь больному ребенку, больному взрослому, государству крайне сложно. И, по сути, благотворительная организация, движение пермское «Дедморозим», занимается всегда конкретными судьбами реальных отдельных детей с их обстоятельствами. Государству это сделать сложно, но у него есть такое обязательство в нашей стране, в частности в нашем регионе. И здесь мы пошли каким путем, мы не стали приходить в минздрав и говорить, вы обязаны спасти всех этих детей

- Вот, читайте конституцию

- Да. Если мы хотим добиться результата, то с этой точки зрения это бесполезно. Неоднократно все жалобы на этом завязаны. Чтобы реально что-то получилось, мы это уже давно поняли, с чиновниками нужно взаимодействовать по-другому. Во-первых, им нужно понятно на их языке обрисовать саму потребность. С чего мы начали, мы начали с мониторинга совместно с минздравом всех благотворительных сборов на лечение детей в Пермском крае. Мы проанализировали все открытее источники за 2 года, год назад еще. И составили табличку, кому собирали, на что собирали, с каким диагнозом ребенок, сколько собирали и так далее.

- То есть, вплоть до самой номенклатуры самого лекарственного средства, которое надо купить?

- Там не было таких подробностей, но название лекарства, да. Чтобы было понятно, почему не покупалось за счет бюджета. В результате нам удалось выявить из этой таблички скучной в чем-то, нам удалось выявить 4 группы проблем. Это диагностика детей, то есть, анализы различные, в том числе очень сложные, которые приходится оплачивать, бюджет не оплачивает. Это лечение, то, что мы говорим, самое сложное, это когда мы отправляем детей за рубеж, в федеральные центры за деньги пермяков. Это реабилитация, когда уже после лечения или между этапами лечения. И лекарства. Мы посмотрели, какие причины по каждой категории возникновения проблем. И посмотрели, кто за это отвечает. Выяснили, что лекарства относятся к местным полномочиям, местное министерство здравоохранения в основном обязано обеспечивать детей лекарствами

- Региональное

- Да. Причем там, конечно, и из федерального бюджета деньги выделяются. И проблемы основные не с региональным, а с федеральным списком льготных лекарств, который там, на верхнем уровне составляется, и редко корректируется. Медицина и фармацевтика – это очень быстро развивающаяся сфера, и поэтому самые лучшие, самые современные лекарства, которые именно при очень тяжелых заболеваниях, смертельно опасных, детям требуются, они туда и не попадают. Просто раньше у чиновников, они бы может и рады это закупать, потому что на них жалобы постоянно сыплются, но у них не было ни ресурсов на это дополнительных, ни полномочий. Мы увидели, какие причины, почему лекарства не закупаются, потому что они не входят в перечень льготных, потому что они не разрешены для применения в России и так далее. И по всем этим причинам подумали, что делать

- ЖЛВС – жизненно важные лекарственные средства. Это не про это…

- Нет, мы не будем углубляться, там очень много. Есть программы, неразборчиво, есть отдельное финансирование по редким заболеваниям. Это куча всего, мы здесь запутаемся. Если будем все это рассматривать. Так получилось, что одновременно с тем, как мы проводили мониторинг, к нам по собственной инициативе обратились депутаты. Вадим Леонидович Чебыкин вышел первый с этой инициативой. Сказал, что просто видит много различных объявлений, как и все пермяки, он считает, что это не правильно, давайте как-то, и вышел на нас

- На вас, на фонд «Дедморозим»?

- Да, чтобы обсудить, что можно сделать. А мы как раз занимались анализом ситуации и выяснили, что первое, что мы сможем решить, и что относится именно к Пермскому краю, это лекарства. И благодаря участию депутатов удалось выделить эти дополнительные деньги в бюджете

- Сумма небольшая

- По сути, да.

- 22,5 млн.

- 22,5 млн. – это уже потрачено. Всего 35 млн. на этот год. И  мы ожидаем, что мы практически 100% таких  сложных случаев на этот год сможем закрыть. И на будущий год, конечно, мы выходим… Мы об этом почему раньше не рассказывали, мы ждали конкретных реальных результатов. Мы решаем эту проблему больше года. В конце прошлого года мы узнали, что деньги будут выделены. С января мы начали закупку лекарств. И к августу мы знаем конкретных детей, многие из них наши подопечные, которые уже получили в аптеке лекарства. Потому что проблемы как всегда с госзакупками, сейчас еще новый закон. И мы ждали, прока результат будет реальным и массовым. И сейчас уже найдено реальное решение, чего раньше не могло делать государство в Пермском крае, теперь оно может, покупать лекарства, которые необходимы по жизненным показателям, а не только те, которые в льготных списках указаны. Остаются технические проблемы. По срокам не все нас устраивает. Но они должны решиться. Мы детям уже закупили лекарства, и в следующий раз, когда ребенку понадобиться лекарство, не нужно будет ждать 2 месяца, а объявлять аукцион за 2 месяца, как у него закончится закупленное ранее. Мы будем контролировать этот процесс. В министерстве здравоохранения многие это понимают, над своими ошибками работают. И будем надеяться, что здесь будет намного меньше технических сбоев. Чтобы это продолжалось в дальнейшем, нужно чтобы как минимум в  том же объеме средства выделялись, либо в увеличенном. Но здесь надо понимать, мы приводили пример, лекарства у девочки с гематологическими заболеваниями. У нее очень тяжелое заболевание, при котором опасность смертельных кровотечений, если она не будет принимать специальный препарат. Этот препарат, называется «Вилате», он единственной этой девочке требуется, и он ей требуется в такой дозировке еще, а он дорогостоящий, стоит 23 тысячи рублей в день для нее.

- Умножили, все посчитали

- 4,5 млн. в год. Соответственно, даже благотворительной организации невозможно это обеспечить. Потому что 4,5 млн. ты заплатил и ребенок вылечился. Это, к сожалению, нужно будет делать каждый год. И здесь замотивировать людей, чтобы они каждый день ребенку помогали…

- А ты сразу уже это понимаешь, ты чувствуешь людей, видишь проблему. Ты талантливый пиарщик, можешь увидеть проблему, сделать акцию, дать ей название. Где еще можно, в каком мероприятии. Чтобы люди делали благотворительность, надо создавать им условия, такой счет, сякой счет, такая автомойка, что там еще.

-Дело в том, что проблемы, которые требуют постоянного внимания людей, беспрерывные, пожизненные, их нельзя решать за счет обычных пермяков, за счет их добрых порывов. Потому что в любом случае это не может быть абсолютно стабильным. И мы всегда об этом говорим, что по всем проблемам, с которыми мы сталкиваемся, мы тратим более полвины своих усилий на их решение, на устранение причин и на работу с государством. Чтобы оно способно было лучше выполнять свои обязанности.

- То есть, теперь вы готовите кейсы для государства, чтобы оно было способно систематизировать, проанализировать.

-  В том числе. По сути, это наша сейчас основная задача по всем направлениям, находить новые технологии решения проблем, обкатывать их за свой счет, за счет пермяков, в каком-то пилотном режиме по сути, и потом передавать уже готовую технологию уже обсчитанную по деньгам, по юридическому сопровождению, по еще чему-то государству, чтобы оно могло это делать. И в дальнейшем уже контролировать, чтобы это делалось на должном уровне качества. Наша деятельность сейчас таким образом развивается и в идеале должна быть такой. Все сделать пермяки не могут, они налоги платят. Это их главная задача, главный долг перед государством. И уже на эти налоги, при грамотном расходовании государство должно делать. Оно не сможет сделать все. Но какие-то важные, жизненно важные как в отношении детей вещи, оно делать, конечно, обязано. Про чиновников и депутатов можно сказать, что у нас в основном их не очень любят. Скажем мягко. Но при этом я могу сказать, что для нас нет принципиальной разницы, обычный человек нам помогает, депутат,  губернатор, президент, это совершенно не важно. И мы не только в этом плане, как к равным ко всем относимся, но и когда хотим кого-то похвалить,  несмотря на не всегда положительное отношение к чиновникам и депутатам, в тех случаях, когда мы считаем, что они сделали реально полезное дело и активно в этом участвовали, как в случае, когда они участвовали в выделении денег на лекарства, в закупках, мы абсолютно искренние. Могу отметить…

- Вадим Чебыкин.

- Да, Ольга Рогожникова. Конечно и отдел лекобеспечения минздрава, и отдел по медицинской помощи детям и родовспоможению, там Ольга Юрьевна Дугина и сейчас Бросаева новый начальник по лекобеспечению. Анастасия Владимировна Крутень, министр. Я не могу говорить за всю сферу здравоохранения, там огромное количество проблем, не дай бог кому на ее месте оказаться. Но здесь, что в ее рабочих качествах позволило это реализовать, она всегда выполняет обещание. Всегда обещается по проблемам, даже если мы критически настроены. И всегда выполняет обещания. Это главное качество, которое должно у чиновника быть

- Сейчас наиболее рьяные эховцы ототрут радиоприемники от брошенных помидор, яиц, Дима Жебелев хвалил чиновников. Вы фактически вынуждали, понуждали, просили, провоцировали чиновники выходить за форматы того, что они по своим инструкциям обязаны делать

- Мы на самом деле  объясняли, почему это нужно, и показывали, что это можно реализовать, и что в их работе это будет преимуществом. Там, конечно, действовать какими-то негативными вещами, жалобами, угрозами, менее эффективно пока. Какую-то часть работы приходится пока делать за чиновников.

- Например?

- Условно говоря, все равно это их задача, искать все эти новые пути обеспечения лекарствами тех детей, которые нуждаются, придумывать, даже если у них сейчас возможности и ресурсов нет, придумывать им это все делать. Дело в том, что у нас система здравоохранения в Пермском крае имеет множество недостатков. И когда мы хвалим чиновников, как я сказал, мы говорим о конкретном деле. Я могу, не стесняясь, сказать, да, по конкретному делу было сделано много, есть результат. В целом конечно, недостатков еще тьма. И понятно, что к сожалению…

- Оставаться объективным, будучи родителей больного ребенка

- Это абсолютно

- Затмевается…

- Да, и любого из них можно понять. Здесь как раз плюс, что чиновнику это сделать это намного сложнее. Он там в своей работе, во всем остальном, и когда к нему приходит мать больного ребенка с  эмоциональным настроем, что от этого жизнь ребенка зависит или что-то в его здоровье, то, конечно, этого она от чиновника требует. А он, если знает, что в его инструкции не прописано, что он должен, он может ей и ответить недостаточно вежливо. Мы являемся в данном случае буфером между родителями и детьми, которым эта помощь требуется, и чиновниками. Когда мы стареемся переводить язык одних на язык других. И соответственно сглаживать все и переводить в более конструктивное русло. Здесь есть опасность превратить в…

- Адвокатов. От серединки перейти ближе к государству.

- Но мы во-первых, это осознаем, во-вторых, что нас здесь интересует, все знают, что когда реально что-то негативное мы не стесняемся критиковать. Во всех случаях, когда реально что-то положительное мы не стесняемся и хвалить за это или просто отмечать, что все было сделано как надо. Но и  у нас все равно остается проблемы. Мы говорим о лекарствах, но это все равно лекарства для узкой категории по детям  с очень тяжелыми заболеваниями. И это никак не связано с тем, что у нас по-прежнему могут быть перебои в лекарственном обеспечении всех детей в Пермском крае, льготников, которые связаны с закупками, в этом году с новым законом. С тем, что чиновники все еще учатся нормально с ним работать. Поэтому, к сожалению, для всех это не решает проблемы. По самым острым категориям решение найдено. Но даже для детей, у которых смертельно опасные или просто тяжелые заболевания еще остаются важнейшие проблемы, это диагностика и реабилитация, как я говорил. Причем, в основном, по этим категориями, конечно, это относится к федеральным полномочиям. И здесь не дорабатывает с нашей точки зрения федеральный минздрав. Нам дотянуться до них… И государственная дума, которая пишет много законов…

- Не приходя в создание, по-моему

- Тех, которые действительно были бы важны по детям… Ну, некоторые есть  в разработке в очень длительной, но как-то они не так быстро пишутся и принимаются, как некоторые другие.

- Главные текущие проблемы, над которыми сейчас днюете и ночуете, о чем сейчас болит сердце у вас и от чего должно заболеть сердце у слушателей,  которые следят за вами.

- Ода из важнейших проблем – это лечение. Сейчас у нас уже несколько месяцев в Испании находится Илюха Батурин, маленький мальчишка с опухолью мозга, основания черепа правильно называется. Ему сделали операцию очень успешно. Вообще шансов было очень мало. Ему сделали очень успешно операцию, но для продолжения лечения потребуется скорее всего вторая операция и лучевая протонная терапия, которой в России, например, вообще нет. И общая стоимость этого лечения 5,5 млн. рублей, которые вот уже несколько недель у нас собираются.  Сейчас собрана треть, примерно к 1,7 млн. мы подходим. Но конечно, здесь, как всегда важно участие каждого, кто хочет помочь. Можно на сайте «Дедморозим» посмотреть и фотографии мальчика, и историю, что было сделано. Если нужны какие-то подробности, по телефону горячей линии уточнить 270-08-70, там же можно узнать все способы помощи, как в этой ситуации можно помочь. Что еще здесь можно сказать, ему была проведена операция очень сложная. И местные даже нейрохирурги отмечали, что ее невозможно было бы в России нигде сделать. При этом нужно сказать, что местные нейрохирурги, они тоже не самые слабые в стране. И в том числе они здесь Илюхе, когда он здесь находился, жизнь спасли. Но к сожалению, есть некоторое оборудование, особенно после операции, с протонно-лучевой терапией, его просто нет в стране. И здесь без нашего участия  никак не обойтись

- Сроки, я так понимаю, что денег еще надо 4,5 млн.

- Сроки у нас пока до 1 сентября, очень сжатые. И дальше все будет зависеть от того, какое будет состояние ребенка, какие даты операции, по терапии и все остальное. Мы об этом будем держать всех в курсе, получается, за несколько недель было 1,7 млн. собрано, и нам нужно собрать сумму…

- В 2 раза большую сумму за меньший срок.

- Да