Верхний баннер
14:00 | ВТОРНИК | 22 АВГУСТА 2017

$ 59.14 € 69.43

Сетка вещания

??лее ????ов??ое ве??ние

Список программ
18+
20:56, 18 февраля 2016

«Это обычные дети, и когда к нам в онкоцентр приходят гости, они всегда приходят очень настороженно, то есть они приходят, именно ожидая, что лежат детки – бедные, несчастные, очень худые», – Эльвина Иванова, детский психолог

Юлия Желнина: Добрый день, дорогие радиослушатели! «Дневной разворот» на «Эхе Перми». Я Юлия Желнина.

Сергей Хакимов: Сергей Хакимов вновь с вами, дорогие друзья, день добрый еще раз!

Юлия Желнина: Да, помогает нам за звукорежиссерским пультом Мария Зуева. В гостях у нас сегодня Эльвина Иванова, профессиональный детский психолог, работающий в Пермском детском онкогематологическом центре и благотворительном фонде «Берегиня». Вроде бы сказала все.

Сергей Хакимов: А также «Человек года» по версии слушателей «Эха Перми», «Человек года» в номинации «П+».

Юлия Желнина: Да, в номинации...

Сергей Хакимов: По версии наших радиослушателей вы победили в этом конкурсе. Самый положительный герой в прошлогодней информационной повестке и вообще в жизни Перми.

Юлия Желнина: Дайте поздороваться человеку.

Эльвина Иванова: Да, здравствуйте, дорогие радиослушатели! Здравствуйте, дорогие ведущие! Это, конечно, большая неожиданность, потому что мы никак не предполагали, что такая неоднозначная тема, как тема тяжело больных детей, которым нужна помощь самого разного спектра... Она, ну скажем так, популярна, буквально популярна в нашем городе.

Сергей Хакимов: Надо сказать, да, Эльвина Вячеславовна, что у нас в конкурсе, к большому счастью к нашему, участвуют и побеждают люди, занимающиеся...

Юлия Желнина: В благотворительной сфере.

Сергей Хакимов: И в благотворительной сфере, и сложными проблемными вопросами. В том числе, здоровьем детским.

Юлия Желнина: Вам, может быть, еще что-то хочется добавить, вообще рассказать, как вы пришли к этой специальности? Она достаточно редкая, да, детский психолог в онкоцентре?

Эльвина Иванова: Детский психолог – это не редкая специальность, но онкопсихология, она сейчас только начинает возрождаться. Потому что до недавнего времени была очень низкая выживаемость. Если мы сейчас говорим про детей, то, например, всего 8 лет назад выживаемость была где-то 20%. На сегодняшний день 75% вылечиваются от рака. Именно вот об этом, знают, кстати, очень немногие. Вот мы недавно общались с медицинскими чиновниками, они не готовы к тому, что этим детям требуется специальная помощь именно по реабилитации. То есть, когда ребенок выходит из больницы, то сам факт, что ребенок выздоравливает, и что таких детей – большинство.. Это для многих секрет пока. Вот и с этого надо начинать разговор. Потому что именно от этого уже все остальные задачи наши выстраиваются. Я буду говорить сегодня не «я», а «мы», «мы», «мы»... Потому что в онкологии, детской онкологии, один в поле не воин. И здесь только больница не может справляться сама по себе, это во всем мире так. Хотим мы этого, не хотим, но это такая вот данность. Сотрудничество больницы, сотрудничество благотворительных фондов является условием успешности. Я думаю, тот факт, что много детей выздоравливает – это результат сотрудничества. Например, вы часто, наверное, в социальных сетях видите, что требуется помощь донора, да?

Сергей Хакимов: Да.

Эльвина Иванова: Так это просто технология. Все знают, что онкологию лечат идет химиотерапией. Химиотерапия – что такое? Это лечение, направленное на то, чтобы угнетать все клетки, здоровые и больные. То есть, угнетаются все клетки. И для того, чтобы хорошие клетки поднять обратно на новый уровень, требуется донорская кровь, вот для чего... То есть, донорская кровь, она необходима. Она реально спасает жизни детей. И поэтому много, много, много... Ну я сегодня буду говорить не только о психологии, естественно. Потому что психология в детской онкологии – это такая очень узкая история. И она помогает лишь воспринять и детям, и сотрудникам больницы, и людям, которые за стенами больницы, вот эту проблему. Дает понимание того, что даже если ребенок заболел, это не повод перестать жить.

Юлия Желнина: Да.

Эльвина Иванова: То есть, нет такого, что, например, ребенок до больницы живет-живет-живет, да... Потом раз – как бы время остановилось, жизнь остановилась. И потом вот я, значит, выздоровлю, и вот я выйду, и тогда я снова начну жить. Ничего подобного, жизнь – она продолжается.

Юлия Желнина: Вы психологическую помощь оказываете как детям, так и родителям?

Эльвина Иванова: Обязательно, обязательно! Когда родители только узнают о диагнозе, попадают к нам в больницу, это шок невероятный. Это шок, это слезы, это вопросы – за что мне это? Это непонимание, как жить в этой ситуации. Это вообще перемена жизни. Вот я лично, как бы пафосно это ни звучало, сравниваю онкологию с войной. Вот вчера еще был мир, а сегодня раз – и моментально все меняется. И жизнь никогда не станет прежней, это реальность. И наша задача, во-первых, показать, что это не безнадежно. И врачи очень здорово здесь нам помогают. Они разговаривают с семьями, они говорят очень честно о прогнозах. Они говорят, как это все лечится, как это воспринимается. Со стороны благотворительного фонда «Берегиня», в котором я еще сотрудником являюсь, мы говорим, какая нужна помощь, какую помощь могут ожидать родители от фонда «Берегиня». То есть, очень много людей участвуют в этом процессе, и я здесь как один из многих. Людей, которые вносят личный вклад в дело лечения больных детей, очень много.

Юлия Желнина: А вы конкретно чем занимаетесь в этом центре? Что вы говорите детям? Просто есть стереотип, что дети в подобных центрах изможденные такие... Бедные, несчастные, совершенно несчастливые.

Эльвина Иванова: Есть, есть такой стереотип. И он есть у очень многих людей. При том это люди разного и социального статуса, и, скажем так, с разным уровнем образования. Это абсолютно разные люди, которые, в том числе, могут активную какую-то позицию жизненную иметь. Это обычные дети, и когда к нам в центр приходят гости, они всегда приходят очень настороженно. Они приходят, именно ожидая, что лежат детки –  бедные, несчастные, очень худые, ну лысенькие... Да, действительно, это от химии у нас так. И худые, конечно, есть. У них несчастные глаза, рядом заплаканная мама. Рассказываю историю.

Юлия Желнина: Давайте.

Сергей Хакимов: Эльвина Вячеславовна, я Вас перебью... Но ведь стыдно быть взрослым и здоровым рядом с больными детьми.

Эльвина Иванова: Да, я понимаю. Именно поэтому, кстати, у нас очень многие папы уходят из семей при постановке диагноза. Папы не выдерживают собственную беспомощность. И мы еще очень много работаем с папами. Это у нас такая отдельная история – категория пап. Потому что смотрите, вот мама, она через некоторое время привыкает. Потому что она в больнице, и она видит, что ходят другие мамы по коридору. Глазки накрашены, да, они улыбаются, они там готовят еду. У мамы есть вся информация, как происходит лечение, какие анализы у ребенка и так далее. И папа говорит: вот плохо, а она мне, значит, звонит, в трубку рыдает – плохо. Потом раз – не звонит. И я не понимаю, то ли настолько все плохо, совсем все плохо. То ли хорошо. То есть, папам тяжело невероятно. И мы работаем не только с мамами, не только с детьми. Вот сейчас у нас категория пап появилась, которым мы тоже оказываем психологическую помощь. Если говорить о том, что с детьми делаем мы, то это, я бы сказала, что это построение реабилитационный среды. Кстати, вот этот термин, реабилитационная среда, он еще вообще-то не существует. То, о чем мы с вами сейчас говорим, настолько редкая история... В России этим занимаются единицы. И я, когда готовилась к одной из конференций, пыталась найти, что же такое реабилитационная среда в онкопсихологии детской. Такого термина нет! Говорят о среде при лечении наркомании, при лечении в психиатрии, а в онкопсихологии нет. Именно потому, что очень многие дети до недавних пор не вылечивались.

Юлия Желнина: Да.

Эльвина Иванова: Сейчас это необходимость. Это такая реальность, с которой надо работать. И которую надо продвигать. Что такое реабилитационная среда? Это, во-первых, помещение должно быть для детей комфортное. Помимо того, что эргономичные должны быть там стулья, столы, должны быть радостные картинки на стенах. У нас в онкологии удивительный персонал, который идет навстречу всем нашим идеям. Казалось бы, даже самым каким-то нереалистичным. У нас в центре на каждом этаже выставочные площади, и мы там развешиваем, скажем так, выставки. У нас первый этаж, второй этаж – это выставочные площадки, на которых висят в данный момент картины, репродукции из фонда Пермской художественной галереи по нашему проекту. И когда у нас это все повисело красиво, завотделением подошла, сказала: «Эльвина Вячеславовна, почему на втором этаже висит, на третьем этаже не висит – непорядок». И сейчас мы на третьем этаже сделали такое выставочное пространство, там у нас висят фотографии. Это что касается пространства. Следующая составляющая реабилитационной среды – это отношение. Там где отношение комфортное для ребенка, это и ребенку комфорт. Соответственно, когда он в состоянии стресса, любая, малейшая неожиданность и неопределенность может вывести из себя и маму, и ребенка. Это значит, все анализы снова у нас уходят... Это отношение персонала, это отношения с родителями. Это знание того, что за спиной есть благотворительный фонд. Это, конечно, все очень важно. Это волонтеры, которые приходят к нам в невероятном просто количестве. Им огромное спасибо! Волонтеры очень разные: от детсадовских детей и до Нины Викторовны Горлановой, которая к нам регулярно ходит. Ну и смысл, значит… Что такое смысл? Ребенок до болезни жил в своей семье, а при лечении онкологии все мы становимся его семьей.

Юлия Желнина: Конечно.

Эльвина Иванова: Какие раньше у семьи были смыслы – сделать ремонт, купить собаку, съездить в отпуск. Когда ребенок попадает в больницу, смысл один – выжить. И потом, когда он возвращается, он эти смыслы забывает предыдущие. И происходит вот эта вот ломка, когда необходимо семье снова выстраивать новые смыслы. И нужно работать с тем, что даже если есть болезнь, это не повод выключаться из жизни, из активной жизни, из интересной жизни. Ключевое слово как раз вот «интересная жизнь», и мы всячески пытаемся поддержать этот интерес к жизни и у детей, и у родителей.

Сергей Хакимов: Эльвина Вячеславовна, скажите, пожалуйста, вы онкопсихологом ведь не сразу стали?

Эльвина Иванова: Нет.

Сергей Хакимов: А кем вы были до этого? Кем вы работали?

Эльвина Иванова: Я просто детский психолог. У нас нет квалификации «онкопсихолог», не учат на онкопсихолога. Я детский психолог, который работал в разных сферах. И в школах, например, и в социальной защите. С разными категориями деток: и с бродяжками, и с детьми состоятельных граждан, скажем так. Никогда я не думала, что смогу работать с онкодетьми. И это было для меня вообще запретной какой-то темой. Но в один прекрасный день я просто проснулась и поняла, что мне надо идти в детский онкоцентр. Это была совершенная неожиданность для меня, это было абсолютное счастье. То, чем я сейчас занимаюсь, это... Ну я всегда говорю, что я не сама пришла, и я не сама оттуда уйду. Это реальное счастье. Потому что такую получаешь отдачу от детей, от мам, от общества. Какую нигде не получить. Вот представьте, что вы на полгода или год оказались в какой-то подводной лодке. И при том у вас смертельный диагноз. Вот приходят люди, говорят: «Что вообще ревешь-то, давай вставай, пойдем». Вот такой замечательный человек пришел к нам, пойдем к вот этим, пойдем к вот этим. Естественно, вы будете рады. Я не знаю насчет благодарности. И думать о благодарности в нашей сфере – это неправильно. Потому что это не двигает вперед. А то, что они будут рады, и вот эта вот радость, она передается, она настолько заразительна, что когда человек к нам попадает первый раз, он уходит и говорит: «Слушайте, как у вас классно, давайте!». Мы руки жмем и будем дружить. Потому что у нас не страшно и у нас здорово. Потому что вот эта отдача от детей, она невероятная просто, это первое. А второе, такое количество к нам приходит людей и вообще откликается. Мы буквально недавно статистику просто посчитали с фондом «Берегиня». Про рубли сейчас буду говорить. Но извините, рубль – это такая штука, показывает отношение, и доверие опять же и к теме, и к людям, которые этим занимаются. Если 6 лет назад у нас было поступление только порядка 600 тыс. рублей, то вот прошлый год мы закрыли десятью миллионами. Это деньги, на которые мы смогли оказать помощь детям, которым эта помощь очень необходима. Рак, к сожалению, является той болезнью, которая очень зависит от денег. Вот нет больше таких заболеваний, при которых выздоровление реально зависит от денег. Есть квоты, но квоты заканчиваются. Да, есть очень хорошее оборудование. Но туда надо ребенка отправить, как правило, это оборудование в Москве. Есть специалисты, которые работают за границей. Мы и туда детей отправляем, но за это тоже надо платить. Можно спасти ребенка с помощью трансплантации костного мозга. Но донорство в нашей стране... Вот я была на конференции, меня невероятно потрясли цифры. Например, в России в настоящий момент, в огромной России, существует 60 тысяч доноров костного мозга. А в Германии их 3 миллиона! Это невероятные цифры.

Юлия Желнина: Почему так?

Эльвина Иванова: А потому что у нас, во-первых, не знают о том, что что-то надо. Я говорю, у нас не знают о том, что 75% детей выздоравливают. А во-вторых, у нас нет культуры вот этой, желания отдать что-то. Сейчас она, слава Богу, появляется. Но это ведь требует времени... Ну я не знаю почему, честно вам скажу. Я могу придумывать, могу предполагать. Но вот эта разница в цифрах - это факт. И я думаю, что если услышат меня люди, то у нас это все как-то будет сдвигаться. Вот на сегодня платим огромные деньги за поиск донора в Европе. Огромные. Не хочу врать, но, по-моему, это где-то порядка 60 тыс. евро. Плюс, значит, мы ищем донора. Это все требует времени, это все требует денег. Донор находится, ребенка надо подготовить для пересадки. И это все время, которое в раке уходит очень быстро. При том, что иногда нет родственного донора. Если бы все это происходило в Москве или в Санкт-Петербурге, было бы существенно дешевле, быстрее. Вот эта вот проблема существует.

Юлия Желнина: А конкретно в данном центре дети, как лечат детей?

Эльвина Иванова: Когда дети поступают, им ставят диагноз. А после начинается лечение. Детская онкология – это та сфера, которая не знает границ, потому что у нас есть федеральные центры – Москва, Санкт-Петербург, где врачи на постоянном контакте. Все материалы способы лечения, все диагнозы, все спорные, не спорные, любые вопросы – они отправляются в эти клиники, где профессоры, академики  консультируют наших детей по поводу протоколов лечения. Иными словами, думать только о том, что лечат только наши врачи - это неправильно. Эта такая сфера взаимодействия, которая, несмотря на кризисы, на эмбарго не знает границ. У нас в Дюссельдорфе наши партнеры, которые также приезжают раз в полгода, медики смотрят каждого ребенка. Вы наверное знаете, что онкоцентр был построен с помощью спонсоров, общественников Германии. Между прочим, в июне Пермскому онкоцентру будет 20 лет. По этому поводу различные события. Сейчас приезжает германская сторона и общество из Дюссельдорфа, чтобы подготовить юбилей. Кстати меня впечатлило, что общество несет название «Дети Перми». Итак, дети приходят, ставят диагноз, консультируют, консультируются с клиниками, начинается лечение. Лечение очень длительное - год, два, три года. Полгода – это минимум. Первое время ребенка стабилизируют, после начинается активность. Это участие в мастер-классах, работа с разными педагогами, которые к нам приходят. Дети у нас учатся в школе, получают задания, отметки - все как положено.

Юлия Желнина: То есть они все-таки получают образование, да?

Эльвина Иванова: Как и во всех школах. Есть детки, которые даже мысли не допускают, что с ними что-то случилось, что-то нетак. Они учатся, они выходят и идут в школу. А есть детки, которые говорят – я инвалид и не хотят учиться.

Сергей Хакимов: Тема, которую мы сегодня обсуждаем, она довольно непростая, но важная – это детская онкология. Эльвина Вячеславовна, Вы остановились на том, как вы работаете, сколько у вас воспитанников или пациентов. Как вы их называете?

Эльвина Иванова: В детском онкоцентре 45 пациентов, из них 10 – это гематология, остальные – это детская онкология. Возраст детей – от рождения и до 17 лет. Мы их называем «дети». Не пациенты, не воспитанники, а просто «дети». По-другому нельзя. Мы очень долго бились.  Это очень важное в нашей работе - доверие со стороны мам, со стороны детей и со стороны персонала. А когда мы говорим – «пациенты», мы как бы отгораживаемся от них. Когда мы говорим «дети» и «наши дети», то это такое общее поле взаимодействия, при котором возможно доверие, без которого в принципе очень сложно и иногда невозможно, особенно в нашей сфере. Мы любим детей, мы лично привязываемся к детям, мы начинаем дружим с мамами. Эта атмосфера дает энергию. А процесс взаимодействия энергии, он возможен только когда стороны открыты друг для друга. В итоге возникает любовь.

Сергей Хакимов: Эльвина Вячеславовна, вот вы говорите, что привязываетесь к детям, что вы их искренне любите, а потом некоторые умирают. В эти моменты не кажется, не хочется бросить?

Эльвина Иванова: Нет, не хочется. Это на самом деле очень сложно, и не только для нас, но и для персонала. Представляете, они все очень искренне относятся к детям. Но это работа такая и она у всех разная. Например, мы думаем – мы же все люди, устаем, не успеваем сегодня, перенесем на завтра. Приходим, а завтра ребенка нет. И поэтому это приучает сделать сегодня. Вообще работа в детской онкологии много к чему приучает, жизнь становится простой, начинаешь понимать, какие важные вещи в мире существуют. Например, не заправленная кровать у ребенка – это все ерунда, двойка в сессию – и это ерунда, а девушка ушла – тем более ерунда. Ребенок жив - это самое важное. Меня этому научила одна мама. Когда я пришла в центр, у меня были свои планы по спасению мира. Я много планировала и мама одна сказала: «Какие планы, что вы мне говорите? Как я могу планировать анализы собственного ребенка? Он сегодня со мной, я его могу держать за руку - это счастье». А ведь это простые вещи - держать за руку своего ребенка, свое счастье. Перескочили. Чем мы занимаемся и почему мы эти занимаемся? Приведу пример. У мальчика была опухоль головного мозга. Он не говорил, не потому что не мог, у него она прооперированная была, а потому что он не хотел, он говорил только с мамой. И он взял меня за руку и повел меня рисовать. А это очередной стереотип: что должен рисовать ребенок с таким заболеванием? Конечно пессимистические картинки.

Юлия Желнина: Да, черного цвета.

Эльвина Иванова: Черного или агрессивные яркого. А он рисовал зайчиков, лисичек, солнце огромное, голубая река, и плывут они все там в лодке в лес за грибами, за ягодами, за ежиками. Он рисовал невероятное количество таких ярких картинок. Мы все их развесили на стенки. Я поняла, что ребенку надо просто помочь, организовать радостное впечатление. Кстати, у нас очень много очень талантливых детей. Я не знаю, что первично, что вторично. Или то, что дети наиболее чувствительные и поэтому начинают заболевать или, наоборот, заболевание каким-то образом влияет, ограничивается среда и у них какие-то способности просыпаются. То, что дети все талантливы, это понятно. Но у каких-то таланты проявляются, у каких-то не проявляются. Помимо этого мальчика еще были 2 девчонки очень талантливые. Они очень классно рисовали. Невозможно было просто положить это в стол. Поэтому появилась потребность показать, показать все, что есть дети талантливые. И так мы стали организовывать выставки и за пределами больницы. Первая выставка была на Малом Арте. Мы тогда вообще ничего не понимали в выставках. Спасибо художнику Сергею Михайловичу Болховитину, который помог нам все это сделать. Спасибо всем, кто нам помогает, низкий им поклон. Потом мы поняли, что эту историю с выставками и с выходом за пределы больницы надо продолжать. Помимо обучения появилась еще одна наша тема – это занятие творчеством и занятие выставочной деятельностью. Зачем мы занимаемся творчеством? А творчество сейчас у нас – это фотодеятельность. У нас есть фотостудия своя.

Юлия Желнина: В центре?

Эльвина Иванова: Прямо в центре. У нас была мечта. Почему фотоаппараты? Потому что фотография доступна всем. Это такой универсальный инструмент, с помощью которого можно себя как-то выражать и занимать свое время интересным занятием, плюс общаться с людьми, которые к нам приходят. К нам приходит очень большое количество фотографов. Они классные, профессиональные, разного возраста, все амбициозные. Кстати, среди них есть наши бывшие пациенты, что немаловажно. 

Юлия Желнина: А на кадрах запечатлены дети?

Эльвина Иванова: Нет, дети сами фотографируют.

Юлия Желнина: А, сами.

Эльвина Иванова: У нас уже есть результат деятельности детей – выставки, которые мы проводим. Это не о том, как мы с ними работаем, а это то, что они сами делают, как они видят окружающую среду. Творчество помогает быть смелыми. Во-первых, у нас боятся диагноза, боятся процедур, которых невероятное количество. У нас боятся и мамы, и дети, и все. А творчество – это такая история неопределенная, когда непонятен результат. И ты не поймешь, какой будет результат, пока ты не начнешь делать. Вот с помощью творчества мы показываем детям, что неопределенность – это не всегда плохо, это повод для эксперимента. Даже если не получается, это не значит, что это плохо, потому что если ты кайф получал во время процесса, радость испытывал, воодушевление, это значит, что у тебя уже все получилось, без вариантов. Кстати, этому нас очень много Нина Викторовна Горланова учит. Она, когда приходит, она говорит: «Эльвиночка, ты посмотри, как гениально! Ну это же Матисс, ну это же Пикассо вообще рядом не стоял! Вот помяни мое слово, вот этот ребенок обязательно будет показывать работу в Лувре». Т.е. не важно, что там у него на самом деле нарисовано на этом полотне, важно, что ребенка не оторвать было от процесса, вот это самое главное, и что он когда напишет эту картину, он будет тут же рисовать и вторую, и третью, и не остановить, на самом деле, вот меня не остановить, когда я, кстати, рисую, пишу пальчиками. Не остановить от процесса творчества, потому что он захватывает. И это свобода, на самом деле творчество – это свобода, а когда ты в границах все время, когда тебе говорят: вот это нельзя, это нельзя, туда не ходи, тут ты должен, да, и все время эти ограничения, то с помощью творчества можно выйти через это, это такое счастье, это реальное счастье.

Юлия Желнина: Если честно, арт-терапия с помощью фотографий, ваша помощь психологическая, я имею в виду, реабилитация протекает быстрее? Есть какая-нибудь статистика?

Эльвина Иванова: Статистику я вам не скажу, потому что требуется для этого исследования, большие очень исследования.

Юлия Желнина: Да.

Эльвина Иванова: И мы, пользуясь случаем, я зову к нам и психологов, и социологов, и студентов, и научных руководителей для того, чтобы эти исследования у нас проводились, помимо медицины, да, потому что это очень важно и не только нам, потому что этот опыт нужно распространять. Вообще говорят о том, что на сегодняшний день реабилитация должна начинаться с постановки диагноза именно потому, что выздоравливает большое количество детей. Вот ребенок попал в больницу, и мы сразу уже вектором смотрим, что он из этой больницы выходит, и поэтому с самого первого дня мы должны его поддерживать и проводить в этом активном состоянии до выхода из больницы. И важно не только сохранить все, что в нем было, это в том числе и память, внимание, мышление, они же там обучаются думать, ну вот потому, что так долго находишься в больнице, что даже приходят педагоги, ну все равно нет такой нагрузки, как в школе, т.е. и плюс препараты влияют на все эти процессы.

Юлия Желнина: Да.

Эльвина Иванова: Наша задача – и сохранить, и развить. Помимо реабилитации, вот это психологическое...

Сергей Хакимов: Эльвина Вячеславовна, перебью.

Эльвина Иванова: Да.

Сергей Хакимов: Вы сказали, что сразу, принимая ребенка, понимаете, что он из больницы выйдет, и как-то строить эту стратегию. А если понимаете, что он не выйдет из больницы, как вы строите стратегию?

Эльвина Иванова: Это качество жизни, речь идет о качестве жизни. Т.е, во-первых, все мы под Богом ходим, и когда даже я подхожу к врачам и говорю: «Ну что, какой прогноз?».

Сергей Хакимов: да.

Эльвина Иванова: Мне говорят: «Работаем». Вот у нас есть медсестра в онкоцентре, которая прошла «Хромую лошадь». И она говорит, т.е. у нее свой взгляд уже, понимаете, да, на жизнь и на все, что происходит, она выжила там, и она говорит, что такого количества чудес, которые у нас в больнице, я не видела нигде, вот при мне я вам могу сказать, что у нас был ребенок безнадежный, я когда пришла, мне сказали, что ну безнадежный… Ребенок жив, и не просто жив, каким-то невероятно чудесным образом нашлись доноры костного мозга, нашлись квоты, короче, сложилось все – ребенок жив, и ребенок будет дальше жить, потому что он выздоровел. При мне же опять были случаи, когда говорили, что вообще все, потому что опухоль неоперабельна, опухоль начинала расти в другую какую-то сторону, т.е. у нас такого, что... бывают, конечно, случаи, когда врачи сразу видят, что ну, вот так не лечится, к сожалению, вообще нигде в мире, нигде не лечится, бывает такое, но обеспечить качество жизни – это очень важно. Качество жизни – это что? Когда помимо медицинских всех, мы их пока в сторону отодвигаем, да, обезболивание и прочее, чтобы ребенок физиологически себя чувствовал комфортно. Это не дать ребенку понять, что он одинок, т.е. это включать его в деятельность всех детей. Вообще, вы знаете, я хочу сказать, что я, когда работаю с детьми, я не всегда узнаю диагнозы, потому что моя задача – относиться к ребенку как к ребенку, а не как к ребенку, который болеет излечимым или неизлечимым заболеванием, и только так его можно включать в эту общую деятельность детей. Когда начинаются, я узнаю диагнозы, когда заполняю какие-то документы, или когда уже врач подходит ко мне и уже конкретно говорит, что такой-то случай, такие-то переживания, вы, пожалуйста, посмотрите, и тогда я уже начинаю более подробно смотреть, что там и как там, и какие прогнозы, какие анализы и т.д., вникаю очень. Когда просто общаюсь с детьми, то я общаюсь с ними со всеми наравне, и для ребенка это важно, они же чувствуют – обманывают их или нет, так ведь? И когда, например, я знаю, что он все, ну все, ну сложно это, на самом деле, скрывать, эмоционально, а дети чувствуют. Еще есть один очень важный момент, когда ребенок уходит, он об этом знает.

Юлия Желнина: Да.

Эльвина Иванова: И он начинает задавать вопросы: «Мам, я уйду», например, да? И как маме себя здесь вести, это очень сложно, потому что здесь должен быть вот тот самый уровень доверия, и мамы, они ведь до последнего верят, что случится чудо, и это такая сфера огромная в нашей профессии, которая не изучена, в нашей стране вообще тема смерти – это табуированная тема.

Юлия Желнина: Да.

Эльвина Иванова: У нас об этом не говорят. На самом деле, это тема очень важная, потому что то, как ты воспринимаешь жизнь, от этого зависит то, как ты воспринимаешь и жизнь в другой ее ипостаси. Т.е. у нас очень многие понимают, что все из жизни, на самом деле. Вот мы сейчас с вами говорим так гипотетично, так философски такие вот вещи.

Юлия Желнина: Да.

Эльвина Иванова: Но к ним люди приходят после того. Как они переживут какие-то определенные вещи, в том числе, связанные с тяжело больными детьми. Я недавно с мамами общалась очень плотно и задавала им вопросы: а вот если бы была возможность вообще прожить в другой жизни, без болезни ребенка, да, или там еще как-то, вот появилась бы такая возможность, ты бы стала? И многие из них сказали, что, нет, потому именно только после того, как они вот это все прошли, они, во-первых, поняли, что на самом деле важно, во-первых, это, во-первых, т.е. поменялась система ценностей абсолютно. Во-вторых, к собственной жизни стал по-другому относиться ребенок, и он стал, ну, наши дети рано взрослеют, да, и наши дети на каких-то моментах, здоровые, которые вот не в этом во всем, они акцентируются на каких-то вот вещах таких вот детских и малых, наши дети по-другому воспринимают мир, т.е. меняет жизнь.

Сергей Хакимов: Эльвина Иванова – «Человек года» по версии «Эха Перми».

Юлия Желнина: Я хочу сейчас, да...

Сергей Хакимов: Детский онкопсихолог, спасибо вам огромное!

Юлия Желнина: Вручить... Эльвина Вячеславовна, скажите, пожалуйста, люди, которые сегодня нас услышали, услышали о вашей работе и хотят помочь, куда им можно переводить средства, где можно узнать ваши реквизиты, как это сделать? По 100, по 200 рублей может быть присылать?

Эльвина Иванова: Во-первых, у нас благотворительный фонд «Берегиня», есть у нас сайт, у нас есть страницы в социальных сетях, и вы там можете узнать все реквизиты. У нас есть в Сбербанке, вы прямо можете прийти и в Сбербанке, где там есть благотворительные вот эти вот все фонды...

Юлия Желнина: Да.

Эльвина Иванова: Вы можете прямо там перевести деньги, пожалуйста, мы будем очень рады и благодарны вам. Далее можно к нам непосредственно приходить. Сейчас, кстати, у нас до конца февраля идет очень интересная акция, которая называется «Покатушки», и, катаясь на санках, на горках и т.д., и т.д., вы можете с хештэгом «#покатушки» разметить фотографию и отправить на короткий номер 7715 любую сумму.

Юлия Желнина: Да.

Эльвина Иванова: Значит, размер суммы, фонд «Берегиня» – слово, и денежки уйдут. Все деньги уходят только детям, мы отчитываемся каждый месяц, на самом деле.

Юлия Желнина: Да.

Эльвина Иванова: Зная, что это очень важно для наших помощников, т.е. каждый месяц мы располагаем в социальных сетях отчет полный по всем средствам, кому помогаем и сколько уходит.

Юлия Желнина: Эльвина Вячеславовна, вручаем вам диплом.

Эльвина Иванова: Ура!

Юлия Желнина: Диплом-грамоту, как только называется...

Эльвина Иванова: Спасибо, спасибо большое!

Юлия Желнина: Пожалуйста!

Сергей Хакимов: Спасибо большое, что пришли.

Юлия Желнина: Спасибо большое за вашу поддержку и работу!

Сергей Хакимов: Спасибо большое и дай Бог помощи вам в вашей работе!

Эльвина Иванова: Спасибо большое, что была возможность мне вот так вот широко обратиться.

Юлия Желнина: Мне кажется, сегодня лейтмотивом всего разговора было то, что дети выживают…

Эльвина Иванова: С помощью людей, которые им помогают.

Юлия Желнина: Конечно.

Эльвина Иванова: И чем больше таких людей будет, тем больше будет выздоровевших детей.

Сергей Хакимов: Эльвина Вячеславовна, приходите к нам еще. Всего доброго, дорогие друзья, до свиданья!

Эльвина Иванова: До свиданья!

Обсуждение
4869
0
В соответствии с требованиями российского законодательства, мы не публикуем комментарии, содержащие ненормативную лексику, даже в случае замены букв точками, тире и любыми иными символами. Недопустима публикация комментариев: содержащих оскорбления участников диалога или третьих лиц; разжигающих межнациональную, религиозную или иную рознь; призывающие к совершению противоправных действий; не имеющих отношения к публикации; содержащих информацию рекламного характера.