"Наша цель - чтобы у нас дети не умирали от нехватки денег, чтобы все ребята имели равные возможности", - Дмитрий Жебелев

- Чем занимается общественный совет?

- Можно пояснить по любым общественным советам, для тех людей, кто реально собирается там работать – это трата своего личного времени, нервов, может быть, немножко ума, у кого его достаточно, для того, чтобы улучшить работу органов, в первую очередь, государственных, при которых эти общественные советы. Чтобы принести какую-то пользу для достаточно большого количества людей. Технически это может выглядеть разным образом. Мы сейчас выходим в достаточно большое количество общественных советов и общественных органов при совершенно различных структурах. О чем мы неоднократно рассказывали на своих ресурсах «Дедморозим». Например, мы входим в общественный совет при городской думе, в общественный совет при следственном комитете, сейчас при минздраве. Давайте по минздраву тут скажем кратно, чтобы было более понятно. Он сформирован совсем недавно. Было заседание, где необходимо было выбрать нового председателя совета в связи с тем, что Анастасия Владимировна Крутень, министр, она остается председателем, чтобы она могла возглавлять еще другой совет, и за одно, чтобы повысить статус общественности этого совета. И было предложено это абсолютно спонтанно, провести голосование. Тайно, в том смысле, чтобы все написали на бумажках, сложили, потом посчитали. С учетом того, что входит в общественный совет большое количество заслуженных людей, профессионалов, врачей, ученых, конечно, было очень неожиданно, что по итогам голосования был выбран некий Дмитрий Жебелев. Понятно, что на двух заседаниях я представлял какую-то позицию, может быть, достаточно активную. Не знаю, чем люди руководствовались, но меня радует, что это было избрание, а не назначение. Я думаю, что это поможет в работе со всеми членами совета, что это их выбор, все-таки они назначили какого-то человека. Ну, и во-вторых, какие вопросы, например, рассматривались на тех заседаниях, которые были. Изначально вообще план, чем совет будет заниматься, в том числе на будущий год, там наиболее общие вопросы, связанные с государственным обеспечением, с доступностью медицинской помощи, что касается  практически каждого жителя Пермского края. Чуть более частные есть вопросы. Например, рассматривались вопросы по подготовке к 70-летию победы, в связи с этим там диспансеризация, любое медицинское обслуживание ветеранов наших. Но моя позиция, например, нужно представлять во всех этих конкретных органах то, как конкретные действия чиновников доходят до конкретных жителей. Не то, как это отражается в таблицах, в виде цифр и всего остального. Это бывает заявлено очень красиво и даже исполняется на 100%, поэтому, например, на заседании последнего общественно совета я задавал вопросы от моей бабушки, которая является ветераном войны. Но мне просто было непонятно. Вот диспансеризация ветеранов. И что? Ей позвонят или она должна позвонить. Мне сказали, что могут прийти на дом. Я спросил, на дом, у нее справка должна быть, что она до вас не дойдет, ей 90 лет, или не нужно справки. Решили, что будет заявительный порядок. Для всех, не только для моей бабушки. Что действительно будет лучше, не выдавать какую-то справку каждому, всем ветеранам им по 85 – 90 лет, естественно, кто действительно может и хочет, он может сказать, что он сам придет в больницу, а остальные могут сказать, что я бы хотел, чтобы врачи пришли ко мне на дом и они придут. Потом, несмотря на то, что у меня бабушка сохраняет ясность ума, но все равно она что-то может забывать, и она очень не любит лечиться, я пояснял, что в требование нужно включить, что когда осмотрят ветерана, чтобы результат этого осмотра сообщали не только ему, но хотя бы одному родственнику. Такие вещи, то, как эти действия отражаются на реальных людях. И это все записывается в протокол и должно реализовываться, если это подтверждено. Но мы об этом можем много говорить. Я бы сказал вообще об общественных советах и о работе с чиновниками.

- В частности еще интересно, помимо обследования ветеранов, что еще будет?

- По общественному совету при Минздраве, я уже сказал, что там основные вопросы будут касаться независимой оценки и лечебных учреждений, поликлиник, стационаров, работы врачей, и так далее. Это очень важная часть работы будет. Затем лекарственно обеспечение, доступность медицинской помощи. Насколько легко у нас попасть в ту или иную больницу, насколько у нас там качественное лечение, насколько легко получить то или иное лекарство так далее  и тому подобное. Такой круг вопросов. Насколько это эффективно будет только в следующем году по итогам заседаний видно. Насколько будут сказываться эти обсуждения, будут ли приниматься потом конкретные решения, будут ли они потом реализовываться. Сейчас – это только начало какого-то пути. Чтобы лучше показать на практике, как это бывает, я скажу, что самый первый подобный орган – это координационный сорвет при губернаторе, в который мы вошли в апреле этого года. И 8 месяцев работали очень активно по этому поводу с министерством здравоохранения и министерством социального развития по тем детям, которыми мы занимаемся, это ребята, оставшиеся без попечения родителей и ребята с тяжелыми заболеваниями, которые угрожают их жизни. Некоторые люди говорят, что благотворительная помощь и участие людей в судьбе детей подменяет государство, немножко его развращает. Вот мы собираем деньги, а это должно государство делать. Но здесь есть два ответа. Во-первых, когда нужно помочь конкретному ребенку, если мы не соберём, он все равно умрёт, как бы мы кого не заставляли что делать. При этом, действительно очень важно работать с органами государственной власти, чтобы они лучше выполняли свои обязательства перед этими детьми. И мы этим активно занимаемся. У нас сейчас появилось больше возможностей и есть конкретные результаты. Все эти 8 месяцев мы работали. Как может выглядеть работа в таких консультативных органах, у нас есть проблема с ребятами с тяжелыми заболеваниями. Мы начали, договорившись с минздравом, проводить ежемесячный мониторинг всех благотворительных сборов на лечение детей в Пермском каре. Каждый месяц кому, что, на что собирают. Отправлять эти данные с фамилиями, диагнозами, специалистам минздрава, где они проверяют, все ли они для этих детей сделали. Если не сделали, то почему они не могут сделать. Отсюда уже появляются некоторые группы проблем. Стало ясно, что есть проблема по организации лечения. Когда мы возим детей за границу или в федеральные центры. По лекарствам проблема. По диагностике и анализам. Вот 3 группы проблем. Стали понятны суммы. Что общая сумма – это около 40 – 50 миллионов рублей в год, которой не хватает, которую люди собирают. На определенном этапе к этой работе подключились депутаты Законодательного собрания, которые помогали это все активизировать. И кроме того, выступили с предложением, внести поправки в бюджет, которые уже приняты. Вот на этих детей с тяжелыми заболеваниями выделено дополнительно 35 миллионов рублей. Это не очень много, но это позволит решать конкретные проблемы. Стало это возможно, потому что мы стали проводить аналитическую работу и представлять конкретные документы чиновникам, что вот столько детей, вот такие цифры, вот такие диагнозы, вот такие проблемы, вот такие пути решения. Соответственно, с помощью депутатов в том числе и чиновники достаточно активно откликнулись, выделены дополнительные 35 миллионов рублей и министерстве совсем недавно создана отдельная комиссия по тяжелобольным детям. Я не буду ее полное название говорить, чтобы ничего не утяжелять.

- 35 миллионов, я так понимаю, это только обеспечение лекарствами. Тут нет речи о том, чтобы отправить лечиться.

- Да. Но чтобы людям объяснить. Надо понимать, что наш край может отвечать за лекарства, анализы, исследования, этим он занимается. Лечение в федеральных центрах и за рубежом, это полномочия федеральные. Мы сейчас в первую очередь по лекарствам для детей решаем проблемы. Эти 35 миллионов на это направлены. Сейчас в министерстве создана комиссия, которая принимает решение по конкретным детям, которым раньше эти лекарства не покупались, или  покупались не всем, при этом это очень дорогостоящие. Чтобы стало понятно, у нас есть 35 миллионов рублей, которые мы можем тратить. Комиссия, которая появилась теперь, она принимает решение, мы рассматриваем у нас конкретные дети с конкретными диагнозами с конкретными потребностями по лекарствам. Например, Илья, мальчик из города Перми с первичным иммунодефицитом, ему нужен «Октагам» такое лекарство, без него он умрет. Стоимость этого лекарства 21 тысяча рублей за упаковку, в год нужно 48 упаковок. Более миллиона рублей в год. Естественно, почти никакой семье это не по силам. И у нас за два заседания комиссии 20 таких детей, которым теперь, уже подтвердив это решение, им выделено 20 миллионов рублей. Те, кто сталкивался с такой проблемой из родителей, я думаю, они даже по названиям лекарств «Окткгам», «Хумира», «Оренсия», они, когда его услышат, они поймут, насколько это важно. Допустим, «Хумира» у девочки на 1,5 миллиона. На последнем заседании рассматривалось. У нас там девочка Анжелика. Ей требуется препарат «Хумира», без этого препарата дети слепнут. Стоимость 1,5 миллиона в год. Таких детей за 2 заседания было 20, на них примерно 20 миллионов рублей, в среднем по миллиону на каждого. Нами практически потрачены, первые аукционы заявлены, они вот-вот будут. Первые лекарства в начале февраля поступят. По каждому ребенку мы контролируем, чтобы  до начала февраля ему все закупалось. И каков результат, получается, что эти 35 миллионов рублей мы сэкономили, теперь нам не нужно брать их из личных средств пермяков, чтобы каким-то благотворительными сборами этих детей спасти. Вот мы показали чиновникам пробелы, показали, какие группы затруднений бывают, сколько денег для ее решения нужно, вместе разработали способ, как ее решать. И вот мы на эти 35 миллионов рублей, думаю, что здесь более 50 детей, мы более чем для полсотни детей проблему решим за счет бюджета, а не за счет личных средств пермяков. И вот в таком же стиле, я думаю, мы будем продолжать работать.

- Дима, почему ты сделал такой жест, когда я сказала, что ты председатель совета?

- Когда я смотрел на других людей, которые входят в каике-то советы, мне совершенно незнакомых, мне было непонятно, почему именно этот человек входит в общественный совет, почему именно он представляет там какую-то общественность. Хотя я его знать не знаю, он меня тоже не мои проблемы, почему он меня представляет. В моем случае это точно так же справедливо. Если бы я посмотрел со стороны. Какой-то Дмитрий Жебелев, стал председателем общественного совета при министерстве здравоохранения, что касается почти всех жителей Пермского края. Это вопрос жизни и здоровья. И у меня возникла бы сразу пара вопросов, особенно,  если бы я не знал. Допустим, я Дмитрия Жебелева знаю немножко лучше, чем все остальные,  уже часть вопросов у меня отпадает. Второй вопрос, почему именно он должен представлять какое-то общественное мнение, за кого-то что-то чиновникам передавать, какие-то вопросы решать, это не понятно. Это нас беспокоило, и меня и вообще всех, кто выходит в проект «Дедморозим», беспокоило достаточно давно. Но мы нашли достаточно простое решение всего этого. Просто мы стараемся строить, и в будущем году будем это более активно делать, работу в этих общественных советах, палатах, что угодно, точно так же как и участие в проектах «Дедморозим». Тут я не устану говорить, потому что по прежнему, к сожалению, особенно те, кто участвовал, понимают, все результаты, которые достигнуты в проектах «Дедморозим» - это благодаря объединению огромного количества людей. И заслуги каждого пермяка, кто в этом поучаствовал одинаковы. Это не фонд, это не конкретные люди, это огромное количество пермяков, которые спасают детей, воспитывают детей из детских домов и так далее и тому подобное. И в данном случае то же самое. Мы стараемся представлять в этих общественных советах не личное мнение Димы Жебелева, Нади Ли или еще кого-то из «Дедморозим», мы стараемся представлять там мнение максимального количества участников наших проектов. А их у нас, мы говорили, было около миллиона за эти годы. И для этого, все, кто интересуются, могут следить на наших ресурсах, перед заседаниями мы будем делать анонсы, какие вопросы планируется рассматривать, какие у вас проблемы по этим темам возникали, что бы вы хотели сообщить, передать чиновникам. И в максимальном виде эти сведения передавать. Чтобы представлять по тем проблемам, которые будут обсуждаться, точку зрения этих людей. Не нашу, что мы считаем, что вот там, бабушка Димы Жебелева должны жить замечательно. А что соответственно у нас есть такое-то количество людей, чтобы все их бабушки жили замечательно.

- Буквально сегодня был утверждён новый состав общественной палаты, куда Дмитрий тоже вошел. Но не председателем. Что вы там будете делать?

- Пока по общественной палате там намного больше вопросов, чем каких-то ответов. Очень много пока негативных отзывов по поводу того, как там вся эта работа строилась. Но сейчас там очень сильно все меняется. И мы надеемся, просто проверить на своем опыте, можно ли там сделать что-то полезное. Естественно у нас во всех органах в приоритете будут оставаться наши дети. Достижение нашей цели, чтобы у нас дети не умирали от нехватки денег, и чтобы все ребята, не зависимо от наличия родителей получали равные возможности. Вот две цели и они всегда будут оставаться первыми в любых вопросах.

- Нам по icq пришел вопрос или мнение. Стоматология дорогая, где можно дешевле лечиться.

- Интересный вопрос. Я стараюсь спускаться на уровень ниже чиновников и всего остального. На свой низкий обычный такой уровень. Я если и пользовался услугами бесплатного стоматолога, то это было последний раз в школе. Соответственно, я совершенно никакого не имею представление о бесплатной стоматологии.  Есть дефицит информации об этом. И порядок получения бесплатных услуг в данном направлении никому не известен. Я тут рассуждаю как обычный человек. Нужно повышать информированность об этом. Нужно посмотреть, есть ли такие возможности и достаточно ли их для удовлетворения потребностей в этом виде лечения.

- Помимо платной стоматологии существует платная медицина.

- Я думаю, что время заседаний, наших сил будет ограничено. И на этом совете будут наиболее общие вопросы рассматриваться. При минздраве, я знаю, еще должен быть создан совет по защите прав пациентов. Там будут еще более практикоориентированные вещи обсуждаться.

- Вы тоже туда войдете?

- Я надеюсь, что там наши представители тоже будут. Нужно понимать, что общественные советы, к сожалению, не могут ничего решить. Но надеюсь, что могу посоветовать.